Добрый день. Меня зовут Анастасия, с моей семьёй мы проживаем в Республике Беларусь, в агрогородке Колодищи. В 2016 году на свет появился наш первый, долгожданный малыш, 14.10.2016, сейчас нашему сыну – Владимиру - 1 год и 10 месяцев. Вся беременность протекала нормально, роды проходили через кесарево сечение. Роды проходили в 1-ой городской клинической больнице города Минска. Родился малыш в 39 недель и 5 дней, был только тонус повышен – поэтому после выписки из роддома проходили три курса массажа и наблюдались у невролога, также невролог проверяла рефлексы и реакцию на звуки, малыш всегда оборачивался и реагировал. В роддоме Вове проводили проверку слуха (ее делают всем новорожденным на третий день) – в заключении при выписке написано, что слух ребенка в норме.
Начал ползать и ходить Вова вовремя. Начал говорить, говорил такие слова как: мама, Вова, гав, баба и др. Но примерно в год и четыре месяца я стала замечать, что малыш откликается на свое имя с третьего раза, а иногда и вовсе не откликается. Все говорили, что это мальчик и что все с ним хорошо, что ни на какие проверки его вести не нужно, он же откликался и говорил, немного, но говорил. Но я не выдержала и записала Вову на проверку слуха в медицинский центр города Минска - «Лоде», и там та все и началось, тест в медицинском центре мы не прошли. Затем мы обратились на Сухую 8, в РНПЦ оториноларингологии, и там тест мы тоже не прошли – делали проверку слуха во время сна и бодрствования. Затем нас записали на аудиологическое обследование, и диагноз был неутешительным, H90.3 Хроническая двусторонняя нейросенсорная тугоухость, глухота по ВОЗ./ (основной) J35.2 Гипертрофия аденойдов 2 степени/гнойно-септическое (сопутствующий).
В этот момент весь мир вокруг меня рухнул….В голове крутились только вопросы: Из-за чего могло так получиться и как жить с этим дальше… Затем я решила обратиться еще в какой-либо центр для проверки слуха ребенка, так как не могла в это до конца поверить. И записала Вову на аудиологическое обследование в медицинский центр города Минска - «Центр хорошего слуха» и диагноз нам подтвердили. На мой вопрос, почему так могло произойти, все врачи говорят - генетика. Анализ на генетику мы сдавали в «Мать и дитя» 12.06.2018 – результаты обследования: установлено гомозиторное носительство мутаций: 35delG гена GLB2, диагноз: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость. На Сухой 8 нас направили в «Центр хорошего слуха» сделать малышу индивидуальные вкладыши в ушки и там же мы заказали слуховые аппараты – самые мощные, нам сказали, что есть шанс, что они ему помогут слышать лучше. Но никаких улучшений мы не видели в ребенке, он так же не реагировал ни на то, что мы говорим, ни на громкие звуки. Ходим на занятия к сурдопедагогу на Сухую 8, чтобы научить его слушать, но пока никаких улучшений нет. Но врачи нас утешили и рассказали о кохлеарной имплантации. Кохлеарная имплантация - это способ слухопротезирования, предполагающий вживление во внутреннее ухо системы электродов, обеспечивающей восприятие звуковой информации посредством электрической стимуляции слухового нерва.
Кохлеарная имплантация является наиболее эффективным, безопасным и надёжным методом медико-педагогической слухоречевой реабилитации взрослых и детей тяжёлым нарушениями слуха и глухотой.
25 июля нам проимплантировали правое ухо. В Республике Беларусь, детям, которые проходят по всем критериям на операцию в РНПЦ отоларингологии за счет государства оперируют одно ушко – это очень дорогостоящая операция. В Республике Беларусь кохлеарная имплантация из-за высокой стоимости кохлеарного импланта (КИ) проводится на одном ухе – это односторонняя или монауральная кохлеарная имплантация. С одним ухом человеку очень трудно определить, откуда идет звук, и он всегда слышит звук с той стороны, где у него находится КИ. В этих ситуациях очень важно слушать 2-мя ушами. Именно поэтому во многих развитых странах детям и взрослым с большой потерей слуха делают кохлеарную имплантацию сразу на два уха, или через короткий промежуток времени (бинауральное слухопротезирование).
Повторюсь, что операция очень дорогостоящая и своими силами наша семья оплатить операцию на второе ухо не может. Самый лучший вариант – это делать КИ на второе ухо с перерывом от 3-х до 6 месяцев. Чем меньше интервал времени между имплантацией на правом и левом ухе, тем лучше результаты.
26.06.2018 на свет появилась наша доченька, поэтому на работу я пока выйти при всем своем желании не могу. А с зарплатой мужа мы не сможем накопить на такую дорогостоящую операцию.
Мы хотели бы обратиться ко всем небезразличным людям, которые хоть как-то могут помочь нам сделать нашего маленького мальчика полноценно слышащим. Заранее благодарим всех небезразличных людей за любую помощь.
