"Наша дочь, Любаша Шуб, родилась 16 марта 2000г. С врождённой внутричерепной кистой справа. Выявлено это было только на предродовом УЗИ за 4 дня до Любиного рождения.
К двум годам у Любаши проявился левосторонний спастический гемипарез слева. Это выражается в крайне ограниченных движениях левой ручки, и частично левой ноги. С возрастом стали появляться все признаки судорожного синдрома (эпилепсия). В связи с этим Любаша имеет статус инвалида детства.
К сожалению, белорусская медицина слабо ориентирована на лечение и реабилитацию подобной категории детишек. Для проведения эндоскопической операции мы обращались в Польский Центр Детского Здоровья, где за счёт собственных средств нам провели хирургическое вмешательство для стабилизации размеров врождённой кисты (она начала оказывать давление на зрительные нервы правого глаза).
По рекомендации немецких неврологов в 2013 году мы начали принимать препарат Zonegran (Zonisamid), который также приобретаем за счёт собственных средств. Стоимость месячного курса составляет 270 евро. Препарат не зарегистрирован в Беларуси, и поэтому мы не можем получать его бесплатно. Переход на новый препарат незначительно уменьшил число приступов, но не избавил от них. Тогда же, в 2013 году, в клинике города Бохум (Bochum) нам на консультации у нейрохирурга-эпилиптолога было рекомендовано рассмотреть вопрос проведения гемисферэктомии – операции по блокированию и удалению очагов, вызывающих приступы. Такие операции дают возможность уйти от приступов и отказаться от медикаментозного лечения.
После ухудшения ситуации с приступами три месяца назад (август-сентябрь 2015г.), их учащения и увеличения тяжести их проявлений, что заметно сказывается на нашей Любаше, мы обратились в клинику с просьбой рассчитать нам стоимость операции с учётом предоперационного обследования и получили 29 сентября 2015г. Счёт на сумму 23 500 евро. Счёт был выставлен на основании данных, которые мы предоставляли на консультацию.
Наша Любаша очень светлый, чистый и дружелюбный человечек. Рисует в студии, её работы участвуют в международных выставках-конкурсах. Окончила музыкальную школу по специальности “Хоровое пение”. Сейчас поёт в заслуженном любительском хоре “Криничка”.
Она очень хочет избавиться от своих “плохений”, как она их называет, а мы можем только мечтать об этом. Очень трудно жить в постоянном напряжении и страхе, в ожидании приступа, и с тревогой спрашивать, когда она вдруг замолчит: “Всё хорошо?”. И жутко бояться услышать: “Мне плохеет…"
