«Дарина долгожданный и желанный ребенок. Мы с мужем с радостью ожидали появления малышки, не подозревая, что судьба нанесет нам такой удар. До самого ее рождения ничего не предвещало беды, беременность протекала хорошо, плод развивался нормально. 05.02.2014 на свет появилась наша принцесса (в 38,5 недель) весом 3660, рост 54 см. Я сразу же поняла, что что-то случилось, так как Дариша не закричала. Её забрали в реанимацию, и первые сутки я провела в ожидании, не зная, что произошло с моим ребенком.
На следующий день мне разрешили посмотреть на мою крошку, сердце разрывалось на части от того, что я увидела: в кювезе лежала моя Дариша и почти каждую минуту ее трясло от судорог. На третьи сутки у Дарины случилось кровоизлияние в желудок и лёгкие (а как потом оказалось, и в мозг), ее подключили к аппарату ИВЛ. Никто не мог ответить мне, что с моим ребенком, брали различные анализы, приходили всевозможные специалисты, но ответа не было… Через неделю взяли пункцию, поставили мининго-энцефалит, хотя, если читать нашу выписку из роддома, все наши диагнозы сопровождаются знаками вопросов. 15 дней малышка пролежала на ИВЛ, и как только она смогла сама дышать, ее перевели в реанимацию 3-й больницы, там она пролежала еще 2 недели.
Когда Дарине исполнился месяц, я впервые смогла взять её на руки, нас перевели из реанимации в отделение. Моему счастью не было предела! Уже через неделю наших взаимных усилий Дариша стала поднимать головку, лежа на животике. Но она все еще не умела плакать, кушала через зонд и была очень напряжена. В результате кровоизлияния сильно пострадал головной мозг, и с этого момента началась наша борьба за жизнь и счастливое детство!
Стоит ли говорить, что с момента выписки из роддома нам постоянно приходится выслушивать советы врачей, но, к сожалению, все они заключаются не в том, как лечить нашу девочку, а в том, как нам нужно жить… Сдать этого ребенка в соответствующее учреждение и родить себе здорового. После таких советов желание ходить по врачам пропало. Но желание доказать, что у нас все получится, возросло еще больше, спасибо Дарише за то, что она такая сильная, и за ее старания, я знаю, у нас все получится!
Из 3-й больницы нас перевели в РНПЦ „Мать и Дитя”, где нам поставили основные диагнозы. Там же Дариша впервые начала глотать, но попытки покушать всегда сопровождались аспирационными пневмониями. В 2,5 месяца она впервые заплакала, т.е. заплакали мы вместе, вы даже не представляете, какое это счастье услышать плачь своего ребенка впервые, спустя столько времени! Почти в 3 месяца Дарина впервые улыбнулась во сне, и опять хотелось взлететь от счастья!
Домой мы попали, когда Дарише было 3 месяца. Сразу же начали искать варианты лечения, но, к сожалению, первый год жизни мы провели в больницах, постоянно борясь с пневмониями и бронхитами, периодически попадая в реанимацию, где не раз Дирину подключали к аппарату ИВЛ. Ни о какой реабилитации, конечно же, и речи быть не могло, хотя попытки попасть в какой-нибудь реабилитационный центр в Беларуси были, но из-за судорожной готовности нас нигде не хотели брать. Из-за постоянных рвот Дарина не набирала вес и была очень слабенькая. В феврале Дарише сделали операцию, фундопликацию по Ниссену, благодаря которой несколько месяцев мы прожили без рвот.
Все это время я тщательно изучала информацию в интернете о методах лечения ДЦП и единственным реальным шансом на какие-то улучшения был метод Глена Домана, где все результаты будут зависеть от родителей, которые верят в своего ребенка, а не от врачей, которые даже не хотят попытаться помочь. В то же время, пока Дарина лежала в больнице на операции с бабушкой, я побывала на лекциях Глена Домана „Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” в Москве. Благодаря полученным знаниям, теперь мы четко знаем, в каком направлении нужно двигаться. Смысл занятий по этому методу в том, что „мозг растет по мере его использования”, т.е. с ребенком нужно трудиться изо дня в день, без выходных и праздников, давая мозгу как можно больше нагрузок, как бы пробуждая его. На лекциях мне помогли составить индивидуальную программу, по которой мы должны развивать зрение, слух, тактильные ощущения, моторные навыки и правильно питаться. Уже через месяц занятий мы заметили положительный результат: Дарина стала реагировать на звуки (раньше она никогда этого не делала), смотреть на черно-белые картинки (раньше ее это не интересовало) и реагировать на прикосновения (до занятий чувствительность отсутствовала). Но Дариша все еще продолжала болеть, что, конечно же, мешало нам двигаться дальше. Последняя наша госпитализация была в апреле.
Благодаря добрым людям, нам удалось собрать необходимую сумму на реабилитацию, и уже в мае мы отправились в г. Новозыбков (Россия) на войта-терапию. Там тоже были свои результаты: буквально с первых занятий у Дарины значительно снизился тонус и мы отказались от препаратов, которые должны были его снимать, но не снимали. По возвращению домой мы стали усиленно заниматься войта-терапией, совмещая ее с бобат-терапией, продолжали занятия по методу Глена Домана, в августе прошли курс массажа и ЛФК.
Сейчас Дарише 1 год и семь месяцев, ее навыки укрепляются, тонус снижается, спинка и шейка стали крепче, Дарина может стоять на четвереньках с поддержкой и так же с поддержкой немного сидеть, правда головку пока еще ей трудно держать. Несколько раз в день Дарина сползает с наклонного пола, что стоит ей больших усилий. К сожалению, пока что Дарина так и не начала кушать сама, хотя иногда у нее получается съесть половину порции. Но самым главным нашим достижением является то, что несколько дней назад она осознанно мне улыбнулась! И произошло это незадолго до того, как я мысленно к ней обратилась, подумав, что если в ближайшее время она улыбнется, значит все не зря… Теперь мы точно никогда не сдадимся и будем изо все сил карабкаться по лестнице здоровья к счастливому детству!!!
Мы очень просим Вас помочь осуществить нашу мечту, ведь так хочется, чтобы ребенок перестал мучаться от болей и бессилия и начал радоваться этому миру!
Следующим этапом нашего лечения является поездка в Европейский филиал «Институтов достижения человеческого потенциала» (Пиза, Италия) для оценки состояния и корректировки выполняемой программы. Приблизительная сумма сбора 13 000 долларов (включая билеты и проживание). Самим нам такую сумму не собрать, мы просим всех небезразличных людей о помощи! Помогите Дарише обрести шанс на счастливое детство, мы будем благодарны любой поддержке!
На сегодняшний день собрано 2120$ и 70 евро.
Мы приглашаем всех, кого тронула наша история, принять участие в благотворительном аукционе встреч на МаеСэнс http://maesens.by/cause/darina . Предлагайте встречу с собой или приобретайте встречи с интересными людьми. Не упустите шанс весело провести время и тем самым помочь Дарише приблизиться к мечте!»
