Сбор закрыт! Огромная благодарность от родителей всем неравнодушным и добрым людям, откликнувшимся на их беду!
Последние новости
Новости за 17.12.2015:
«Здравствуйте, дорогие наши помощники. Спасибо вам за то, что вы есть, за особое строение души, которая болит от чужой беды, за то, что всегда есть время, силы, слова… спасибо такое огромное, как материнское сердце…
Мы вернулись из Швейцарии. Не сделав протон. Все было готово для него: оплачен счёт, сделана маска, проведено МРТ головы и спины, поставлен катетер, оговорены сроки… Но есть ещё Высшие силы… не знаю, как мне пришла эта мысль, как будто мне положили её в голову. При разговоре с дет. онкологом я сказала, что у меня есть много вопросов касательно лечения Стефана. Врач ответила мне, что она занимается заболеваниями крови, ответить на мои вопросы досконально не может. Но может попросить консультации у детского отколога-нейролога, профессора M. Grotzer. Я попросила этой консультации.
На следующий же день она была организована. Профессор описал мне вариантаы продолжения лечения. Основной смысл нашего разговора свелся к тому, что, если и делать протонную терапию, то облучать нужно всю голову и всю спину. Последствия — катастрофичны. Умственная отсталость, ребёнок не сможет ходить в школу, повзрослев, иметь семью и работу. Всю жизнь будет на попечении родителей. Второй вариант — ожидание до 3, а лучше до 3,5 лет, и тогда уже протонная терапия. В этом случае последствия облучения намного меньше и слабее. Третий — контроль МРТ и … ожидание … до тех пор, пока будет можно. Из этих вариантов профессор посоветовал третий… контроль, вера и умение радоваться каждому дню.
Попросив время подумать, я вернулась в гостиницу. Взвесив все ЗА и ПРОТИВ, мы согласились с профессором M. Grotzer. И вернулись домой. Дорогие мои, спасибо ещё раз. Сейчас мы в стадии ожидания следующего МРТ. И верой, что оно будет хорошим. На данном этапе деньги нам не нужны. Есть другие детки, которым они катастрофически необходимы. Помогите им, пожалуйста. Спасибо…
P.S. Каждый врач, с которым я разговаривала, отмечал гениальную работу наших хирургов, прооперировавших Стефана. Пользуясь случаем, я хочу поблагодарить замечательных хирургов РНПЦ нейрологии и нейрохирургии М.В. Талабаева и Е.В. Миронца. Не проходит дня, что бы я не благодарила этих людей, настоящих мужчин, делающих настоящую мужскую работу. Они спасают детей. Пусть Бог ведёт вашу руку. До конца жизни я буду благодарна вам.»
Новости за 17.11.2015:
«Надежды, возложенные на клинику г. Эссен, не оправдались. Несмотря на выставленный счет, доктора тянули время, неделю за неделей, месяц, полтора, два. И вот письмо-отказ. Нас не берут, пока Стефану не исполнится 3 года. А это еще 7 блоков химии. 7 (!!!!) блоков. Тянуть время было больше нельзя, в октябре мы поехали на очередной блок химиотерапии. После нее лейкоциты упали сразу, а не через 5 дней, как раньше, и даже 4-х дневные уколы не могли их поднять. Температура 39,2. Антибиотики. В отчаянии я позворила в г. Москву, детскому онкологу. Она посоветовала обратиться в Швейцарию, г. Цюрих, в Институт Пауля Шерера. В ответ на наш запрос пришло письмо с фантастической суммой 120 000 франков. Я просила о скидке. Нам дали ее, 10 000. Но, когда я попросила счет, клиника прислала нам два счета: на протонную терапию — 40 000 и дополнительные процедуры (обследование, подготовка, наркоз и т.п.) — 36 000. Я не поверила своим глазам! 76 000!!! Уж никак не 110 000!!!
И теперь, когда надежда опять забрезжила, я обращаюсь к неравнодушным, милосердным людям. Мы собрали около 45 000, осталось не так уж много… для нас всех… но очень много для нас одних… Помогите нам, пожалуйста… столько усилий приложено, столько врачей вложили в Стефаньку свой талант, души стольких добрых людей затронула наша беда, столько отозвалось и помогло нам, столько пережил мой сыночек…. Спасибо вам всем, низкий материнский поклон даже если вы просто прочитали это и пожелали нам выздоровления…
Новости за 30.09.2015:
«Стефан прошел 7 блоков химиотерапии, и сейчас стоит вопрос продолжения лечения. В Беларуси нам могут предложить только лучевую терапию, протона в стране нет. Последствия луча непредсказуемы, вплоть до появления вторичной опухоли. Клиника Гелиос , в которую мы собирались, тоже может предложить только лучевую терапию, клиника Протонной терапии в Чехии нам отказала.
В ответ На нашу просьбу помочь с советом, профессор Кортманн предложил обратиться в Университетскую клинику г. Эссен. Переговоры с ней шли все лето, но без МРТ, которое будет сделано после всей химиотерпии, ничего конкретного нам не отвечали. И вот, химия пройдена, МРТ в августе сделано, вся информация отправлена в Эссен. Дни и недели ожидания….28.09. мы получили ответ, клиника согласна нас принять в случае оплаты их счета в 56 000 евро. В эту сумму не входит анестезия и обследование. Т.е. потолка мы не знаем. 56 000 — это минимум. Нас вызовут для облучения как только сумма поступит на счет клиники.»
Новости за июль 2015:
Проходят химиотерапию в «Республиканском научно-практическом центре онкологии, гематологии и иммунологии» пос. Боровляны. Для проведения протонной терапии в Германии необходимо, чтобы Стефану исполнилось 2,5 годика. Предварительный счет – 50 тыс. евро.
Письмо родителей
«Стефану недавно исполнилось 2 годика. Мамина радость, папино счастье… Веселый, улыбчивый, сообразительный — самый лучший для своих родителей и старшего братика. Горе обрушилось в один день. 29.01.2015г. Стефану стало плохо. Поликлинника, больница, реанимация, срочное МРТ. И страшный вопрос медсестры: „Но ведь у вас есть еще один ребенок?” Опухоль мозга…
На следующий же день мы были в „РНПЦ неврологии и нейрохирургии”, где после пребывания в реанимации 05.02.2015г. Стефана прооперировали. Нет слов, чтобы выразить благодарность врачам-хирургам. Операция длилась 6 часов. Стефан остался жив, хотя после операции на головном мозге никаких гарантий быть не может, кровопотеря была очень сильной. Но наш мальчик очнулся, задышал сам, постепенно пришел в себя. Первый шаг к спасению был сделан.
Гистология показала злокачественную опухоль — хориоид карценому. Очень редкое заболевание. Десятки клиник, куда мы обращались, либо отмалчиваются, т.к. не имеют опыта в лечении этой редкой болезни, либо выставляли просто космические счета. Клиника HELIOS (Германия) согласилась лечить Стефана. В HELIOS есть возможность пройти не лучевую, а протонную терапию — намного более щадящий вид лечения онкологических заболеваний. Предварительный счет — 50 000 евро, которые нужно иметь на депозитном счету для того, чтобы клиника согласилась принять Стефана для лечения.
Сейчас мы проходим химиотерапию в „РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии”. 26.03.2015 — третий блок, после которого будет приниматься решение о дальнейшей тактике лечения. ПОМОГИТЕ!!!! Помогите. Прошу вас…»
Контакты:
+37529 315-09-08 — Марина, мама Стефана
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительные счета открыты в филиале №633 — г.Солигорск, ул.Козлова, 23а
УНП 600286255
МФО 153001969
- белорусские рубли — транзитный счёт №3819382106339 на благотворительный счёт №000033 в филиале № 633, бессрочный
- доллары США — транзитный счёт №3819382100003 на благотворительный счёт №000111 в филиале № 633, бессрочный
- евро — транзитный счёт №3819382100003 на благотворительный счёт №000014 в филиале № 633, бессрочный
Назначение платежа: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Одинец Марины Викторовны для лечение сына Одинец Стефана Евгеньевича.
Карта Беларусбанка: 9112 0000 9058 9553 до 09.18г.
Размещено на сайте 23.08.2017
