«Здравствуйте, меня зовут Лариса, я мама чудесной девочки Ксении. Вот наша история.
Как все начиналось…
Мы с мужем очень хотели стать родителями, готовились к этому событию, а когда узнали, что я под сердцем ношу малыша, нашему счастью не было предела, и с самого начала я была уверенна, что будет именно девочка. Беременность протекала неплохо, на сохранении ни разу не лежала, по УЗИ ребеночек развивался замечательно, анализы были хорошие. Немного настораживал маленький живот, но врач говорила, что такое бывает часто, не стоит переживать. И вот я пришла в поликлинику оформляться в декретный отпуск, но попала на прием к другому доктору, которая не поверила, что на таком сроке может быть настолько маленький живот, и отправила на КТГ. КТГ показало, что сердцебиение плода очень слабое, в тот же день меня направили на сохранение в 5 РД г.Минска. С этого дня, моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ.
В роддоме мне сделали УЗИ, результаты которого меня повергли в шок – выраженное маловодие, выраженная задержка развития плода (к тому времени 4 недели), хроническая гипоксия плода. На машине скорой помощи меня перевозят во 2 РД г.Минска, там врачи сразу собирают консилиум, обследуют меня и говорят, что моя плацента «сломалась», месяц плод не развивается, его мозг не получает нужное количество кислорода, питания, еще пару дней и он бы погиб внутри… спросили, буду ли я оставлять ребенка, ведь, скорее всего, он останется инвалидом, мозг сильно пострадал… ни секунды не сомневаясь, я ответила: «Спасайте ребенка».
Появление новой жизни
18.10.2010 года меня опять отвели на УЗИ, доктор сказала: «До завтра ваш ребенок не доживет, нужно делать экстренное кесарево сечение»… Моя девочка родилась в 14.36, ее сразу же унесли в детскую реанимацию, анастезиолог мне сказала «у вас девочка», я спросила «она будет жить?» и услышала «не знаю». Моя малышка родилась на сроке 30 недель ровно, весом 1100 грамм, рост 37 см, по Апгар 4 балла, у нее была врожденная пневмония.
На следующий день я впервые увидела дочку, и от боли у меня сжалось сердце.. За нее дышал аппарат ИВЛ (и так 2 недели), в носике – зонд, пальцы синие от многочисленных заборов крови, множество проводков, в малюсенькой ручке – катетер прямо к сердечку.. Доктор морально поддерживал нас, но ей становилось хуже, затем в мозге произошли 2 кровоизлияния с обеих сторон, началась ретинопатия. На четвертые сутки жизни, там же, в реанимации, мы ее покрестили, и дали имя Ксения.
В реанимации дочка пробыла месяц, затем нас перевели в РНПЦ «Мать и дитя», где мы пролежали еще 6 недель. Никогда не забуду тот момент, когда впервые мне ее дали на руки, и спустя 2 долгих месяца я смогла прижать к себе мою девочку. Были проблемы с сосанием, за час дочка высасывала 10-15 грамм, больше не хватало сил, и теряла в весе. Выход был один: я вливала ей в ротик пипеткой молочко, и так каждые 3 часа, круглые сутки. До сих пор я вынуждена таким образом кормить ее по ночам…
Теперь вся наша жизнь – борьба…
То, что у нас проблемы с неврологией, было видно сразу, только в полгода мы стали уверенно держать головку. Несколько раз лежали в РНПЦ «Мать и дитя», очень много раз проходили реабилитацию в Центре для особенных деток г.Минске (Володарского, д.1), несколько раз были в брестском центре «Тонус», много занимались дома. ЛФК, массаж, гимнастика, логопеды, дефектологи, иголки – мы с мужем решили: сделаем все, что в наших силах, чтобы дочка была здорова. Несмотря на все наши старания, 13.02.2012 невролог Шанько Л.В. поставила нам диагноз: ДЦП, спастическая диплегия 3ст.тяжести. Она, как могла, подбирала слова, чтобы поддержать меня, но в тот мне день мне показалось, что весь мир рухнул…
Что с моим ребенком???
Только к году мы стали немного тянуться к предметам, удерживать в руке погремушку. Огромной проблемой стало наше физическое развитие: набор веса шел так медленно, что в год мы весили 5200 ровно, постоянные рвоты, отсутствие аппетита. В попытках найти причину такой проблемы, мы прошли все круги ада: бесконечные заборы крови, анализы, врачебные кабинеты, но ответ один и тот же: «Что вы хотите, у вас такой тяжелый ребенок!»
Перечитав море информации в интернете, я нашла смесь для маловесных детей «Нутрини Энергия», она стала нашей последней надеждой. Она очень дорогая, продается в аптеках России, мы стали ее кушать 2-3 раза за ночь, и хотя бы как-то сдвинулись с мертвой точки. Отныне, к статье наших расходов прибавилась стабильная графа: смесь. Без нее мы просто не набираем ни грамма.
После года бесконечные срыгивания перешли в рвоты натощак, и мы запаниковали. Больше слушать о том, что это нормально, мы не хотели, и написали письмо в Минздрав. Был созван консилиум, решили нас обследовать силами белорусских врачей в РНПЦ «Мать и дитя». Там еще раз сделали уже пройденные анализы, а также ФГДС (под общим наркозом) с биопсией, в ДХЦ сделали рентген желудка. По результатам обследования нам был выставлены сопутствующие диагнозы: белково-энергетическая недостаточность 3ст, дефицит массы тела, сходящееся косоглазие, МАРС: ДХЛЖ. Дискинезия желудка. Функциональное нарушение верхних отделов желудочно-кишечного тракта (гипертонус привратника) с нарушением процессов аккомодации желудка на фоне основного заболевания (ДЦП). Субклинический гипотиреоз, выраженная задержка физического развития.
Иными словами, обнаружилась проблема с гормонами щитовидной железы (уже пару месяцев принимаем гормональный препарат), а также выяснилось, что желудок зажат, маленького размера (всего 60 грамм в 2 года!!!), не может нормально работать. Совет врачей был один: «Лечите неврологию».
Дайте нам шанс!
В свои 2 года Ксюшенька доказывает, что родительская любовь и вера в Бога творят чудеса. Она маленькая, весит всего 7,3кг, рост 73см. Только в 1,2 года она перевернулась, в 1,11 года начала вставать на четвереньки. Она все понимает, пытается немного говорить (знаем несоклько осознанных слов), показывает на картинках животных, очень любопытная, любит познавать этот мир, купаться, все трогать своими маленькими ручками. И еще – она очень терпеливая…Но, увы, на сегодняшний день мы только мечтаем делать то, что умеют наши сверстники. Ксюша не может сама садиться и сидеть, уверенно ползать на четвереньках, говорить, и, конечно же, ходить.
Врачи нам говорят, что у нас большие шансы и перспективы, потому что она очень смышленая. Увы, время идет, а оно не союзник нашей болезни, начинает формироваться вальгусная установка стоп, перекрест в ножках, очень плохо растет и наша головка, мышечный тонус с каждым днем становится все сильнее. С возрастом бороться с ДЦП все сложнее. Пообщавшись с родителями других деток с ДЦП, мы решили попытаться попасть на реабилитацию в Китай. Лечение необходимо в Хэйлунцзянском университете китайской медицины (г.Харбин, Китай http://hrb-medic.ru). Приблизительная стоимость одного курса, длительность которого составляет 3 месяца, 12000 евро (в сумму уже включены капельницы из препарата Моносиаловый ганглиозид GM1), таких курсов необходимо 2-3 в год. Наша семья не в состоянии без Вашей помощи оплатить лечение, поэтому мы вынуждены обратиться к небезразличным людям.
Я умоляю Вас, побудьте Ангелом для моей девочки, не пройдите мимо, не оставляйте нас одних в беде, мы так боимся что упустим время, ведь у больного ДЦП ребенка активное развитие идет до 3-х лет. Болит душа смотреть на дочку, сколько слез выплакали, словами не передать. Мы с мужем делаем все, что можем для того, чтобы в ее маленькой жизни помимо каторжных упражнений было место и для радости, она очень любимый ребенок, но я так боюсь, что наступит день, когда она спросит меня: «Мама, а почему я не могу ходить как другие детки?» Пожалуйста, помогите нам сделать так, чтобы этот день никогда не наступил…"
