На третий день после своего рождения Илья перенес ядерную желтуху. Ему было сделано заменное переливание крови. Прогноз заболевания был неблагоприятный. Токсичное действие билирубина на мозговые клетки дало необратимый процесс. В следствие чего у Ильи снижено зрение, полное отсутствие слуха и выраженный гиперкинетический синдром верхних и нижних конечностей.
Заболевание характеризуется неконтролируемыми движениями. Он не мог держать голову, сидеть, ползать, ходить. Тогда казалось, что весь мир рухнул. Неутешительные прогнозы врачей, частые больницы, многократные реабилитации...
С этого всё началось. Началась и война с болезнью за нашего ребёнка.
Илюша - светлый и дружелюбный ребёнок, с огромным терпением и мужеством. В этом году он пошёл в 8 -й класс. Илья очень добрый, жизнерадостный и перспективный ребенок. Большой оптимист. Свои недостатки в здоровье старается не замечать. Очень любит плавать, читать, рисовать . Он наше счастье и радость, но со слезами на глазах.
Мне, как маме, очень больно за этим наблюдать. Наблюдать и ничего не делать мы не можем.
Какие изменения в здоровье Ильи мы увидели после этих реабилитаций? Илья ходит, укрепились мышцы ног и спины, не так раскачивается, когда ходит, держит равновесие, стал лучше плавать и задерживать дыхание под водой. Улучшилась моторика рук. Стали появляться фразы.
И это очень хорошие результаты! При нашем диагнозе резких положительных результатов очень сложно добиться. На это требуется время и постоянные физические нагрузки. То, что имеем сейчас, - это ежедневная тяжёлая работа дома, постоянные реабилитации у себя на родине и за рубежом.
Однако этого недостаточно, так как у Илюши наблюдается сильное нарушение координации движения, неустойчивое внимание, быстрая утомляемость, что очень сильно влияет на процесс его обучения. Илья хоть и ходит самостоятельно, но ему нужен постоянный контроль со стороны взрослых, так как его падения могут повлечь за собой различного рода последствия. У Илюши из-за неправильной походки и осанки правая нога атрофируется, короче на 0.5 мм.
Регулярные реабилитации и правильно подобранное медикаментозное лечение помогут Илюше развиваться дальше.
Лечение проходили как в Беларуси, так и на территории России (ДРЦ "Сделай шаг", медицинский центр "Сакура"). Проходили курсы реабилитации в Черногории в институте им. Симо Милошевича.
В июля 2021 года мы прошли курс реабилитации в АФК "Школа Добежиных". Мы постоянно проходили реабилитационные курсы, много где побывали и много что попробовали в плане реабилитации ребёнка с ДЦП. То есть подготовка была. Но когда начался курс в школе Добежиных, я поняла, что все это были "цветочки". Курс был очень интенсивный. Все процедуры максимально нацелены на достижение результата, и все участвующие в процессе выкладываются на 100%. В "Школе АФК Добеженых" предлагается комплекс реабилитационных методов, некоторые из них просто уникальны. К концу заезда у Ильи улучшилась координация. Он перестал падать, поплыл на спине, улучшилась речь.
Сумма, необходимая на лечение АФК "Школа Добежиных", составляет 285 400 RUB.
Для нашей семьи это очень большая сумма, в семье работает только папа. Я вынуждена находиться по уходу за Илюшей.
Наша семья очень надеется на Вашу помощь.
Само значение его диагноза для многих ничего не значит - это набор симптомов, определенные двигательные, речевые и психические нарушения, в той или иной степени. Но всё это уже 16 лет определяет всю жизнь Илюши. Всё это кардинально изменило и всю нашу жизнь.
