+375 (44) 77-67-555

+375 (44) 77-69-555

+375 (17) 260-07-42

За 2021 год
было собрано помощи

810 763
рубля

Самый быстрый способ помочь:

Мобильное приложение МТС *222*26#

Вы перечислите на счёт фонда 2 BYN.

Алина Семенова, 2 года

Диагноз: Эпилепсия, генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов

Возраст: 2 года

Требуемая сумма: 1 198 800 рос. руб.

Алине требуется пройти программу реабилитации в центре "Радость" (г.Москва). Первый курс начнётся 19 сентября 2022 года. Кроме того, девочке жизненно необходимое противоэпилептическое лекарство на время прохождения реабилитации. Родители делают всё возможное для лечения дочери, но средств недостаточно, и они вынуждены обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Семья будет благодарна любой поддержке!

Письмо родителей

Алина - долгожданный ребенок. Дочка после троих сыновей. Родилась она здоровенькая, 8/8 по Апгар. Через 2 недели у неё начались судороги. Мы за 2 года посетили множество врачей и больниц (гастроэнтеролог, невролог, иммунолог, кардиолог, 3-я больгица, 4-я больница, "Мать и дитя", "Лодэ" и др.).

Только год назад ребёнку поставили диагноз: Эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов. Простым словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию.

Из-за генетической поломки и эпилептических приступов Алина плохо развивается, не сидит, не стоит, плохо держит голову. Однако пытается разговаривать и прекрасно понимает обращённую к ней речь, и старается общаться с нами.

Очень долго мы не могли подобрать противоэпилептическую терапию, но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован он только за границей, - "Сабрил", но он работает только вместе с "Летиратом". Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.

Также ребенку рекомендована реабилитация (войто, бобато, эрго-терапии).

Наблюдается дочка в РНПЦ "Неврологии и нейрохирургии". Алине дана группа инвалидности 4СУЗ.

Но с нашей поломкой дети развиваются, несмотря на судороги (за границей и в России). Создан Альянс CDKL5 (https://cdkl5alliance.org) , в котором зарегистрированы дети из Великобритания, США, Ирландия, Канада, Италия, Испания, Нидерланды, Германия, Австрия, Швейцария, Словакия и Япония, России и РБ ( Алина единственный ребёнок в нашей стране).

Почти все дети ходят, судороги не мешают детям развиваться при правильно подобранной терапии, т.к.в этих странах развита рефлекторная терапия и реабилитационные программы. Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты необходимой Алине рефлекторной терапии.

Мы смогли собрать средства и прошли первый курс реабилитации в Москве, центр "Радость". Теперь наша Алинка переворачивается со спины на живот, стоит на коленках с опорой на руки (с поддержкой).

Чтобы доченька смогла ходить, нам требуется пройти программу реабилитации несколько раз в году. Для Алины написана годовая реабилитация на четыре курса. Первый курс из четырех начнется 19 сентября 2022 года, на сегодняшний момент сумма лечение составляет 190 000 рос.руб + доп. расходы (жилье, проезд и др).

А так же жизненно необходимое противоэпилептическое лекарство на время прохождения реабилитации. Общая сумма сбора составляет 1 198 800 рос.руб. 182 000 рос.руб лекарство "Сабрил" годовой курс. К сожалению, для нашей семьи с 3-мя детками это неподъёмная сумма! Своими силами семья смогла собрать 62 152 рос.руб. Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на курсы реабилитации в центре "Радость", г.Москва.

Помогите, пожалуйста, нашей дочери попасть вовремя на реабилитацию!

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 529 - г.Минск, пр.Независимости, 56;

БИК: AKBBBY2X

- белорусские рубли - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY72 AKBB 3134 0000 0103 5007 0000 в отделении 510/245, бессрочный

- доллары США - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY56 AKBB 3134 1000 0058 0007 0000 в отделении 510/245, бессрочный

- евро - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY26 AKBB 3134 2000 0050 1007 0000 в отделении 510/245, бессрочный

- российские рубли - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY36 AKBB 3134 3000 0048 4007 0000 в отделении 510/245, бессрочный

Назначение платежа: Сбор средств на лечение и реабилитацию дочери.

 

Быстрый способ помочь - пополнить баланс МТС: +37529 705 88 68 

Карта Беларусбанка: 5470 8740 4571 3730 до 02/24 (Чеканова Ольга)

Международная карта МИР Беларусбанк: 9112 3801 7297 7060 до 07/27 (VOLHA CHAKANAVA)

Карта белгазпромбанка: 5357 0500 0028 7642 до 02/24 (CHEKANOVA OLGA)

QIWI- кошелёк: 375297868220 (открыт на брата Чеканова Андрея)

 

Размещено на сайте 16.01.2022