" Здравствуйте. Пишет Вам мама болящего ребёнка. Зовут меня Кривко Екатерина.
У нашего ребёнка аутизм. О страшном диагнозе мы узнали в 2015 году, когда малышу было 2,7 г., он только пошёл в ясельки. Но странности в поведении ребёнка мы начали замечать в семье намного раньше. Ребёнок с рождения был беспокойный, плохо спал, проблемы с ЖКТ. Он не отличался от своих сверстников в развитии. Были первые слова, пополз и пошёл вовремя.
После последней прививки в полтора года, у нас пошел регресс. Ребенок стал уходить в себя. Он мог подолгу смотреть на облака, на воду. У него отсутствовал болевой синдром. Егор перестал отзываться на имя. В два года мы с мужем решили, что есть проблемы со слухом. Проверили, все оказалось в норме. Все же я как мама понимала, что что-то не то. У ребенка начались истерики, капризы...
Большим стрессом для него стал сад. На воспитателя он никак не реагировал. Всяческие негативные комментарии в саду натолкнули меня еще раз проверить слух у ребенка. Мы подняли всех знакомых врачей, мы проверили слух во всех режимах, даже когда ребенок спал. Врачи нам намекнули, что проблемы в другом...
Следующими врачами были неврологи, и психотерапевты. Долго не хотели оформлять инвалидность, я очень боялась этого. Мы начали работу с психологом. Занимались с ребенком по несколько часов в день. Егор потерял все навыки, которые приобрел за первые полтора года жизни, и их надо было восстанавливать искусственно, заново учить буквально всему.
Было тяжело, но Егор делал успехи. Также сына перевели на безглютеновую и безкозеиновую диету, которая очень помогла выйти на хороший уровень и дала дальнейший толчок в развитии.
Мы возили ребенка в Санкт-Петербург в клинику «Прогноз». Исследования головного мозга показали, что ребенок плохо понимает обращенную речь, но в целом врач давала нам надежды, сказала, что ребенок перспективный и надо работать. Прописали медикаментозное лечение, массажи, реабилитационный курс «Томатис».
Все реабилитации мы проходим за свои средства в Белоруссии, или России и никогда не обращались за помощью. За последние три года Егор прошел:
- диагностику в центре «Прогноз» г. Санкт-Петербург - 700 долларов США;
- четыре курса «Томатис», стоимость четырех курсов 2000 долларов США;
- один курс Биоакустической коррекции, стоимость курса 300 белорусских рублей;
- один курс мозжечковой стимуляции. 200 белорусских рублей;
- три года работы с двумя ведущими психологами РБ в данной сфере около 4000 долларов США (одно занятие с первым психологом 15 долларов США, со вторым 30 долларов США);
- иглоукалывание;
- медикаментозное лечение, лекарства, заказанные из США около 2000 долларов США, лекарства в РБ, из России около 3000 белорусских рублей;
- анализы на переносимость продуктов (один продукт 50 белорусских рублей), узи, консультации со всевозможными специалистами, различные диагностики, здесь подсчитать затраты просто нереально, всего было очень много;
- логопед - одно занятие 30 белорусских рублей;
- иппотерапия- 90 белорусских рублей в месяц;
- диета безглютеновая/безкозеиновая в среднем 300 белорусских рублей в месяц.
На данном этапе занимаемся с логопедом, иппотерапией, медикоментозное лечение, придерживаемся диеты.
В семье работает только муж. Недавно родился второй ребенок. Я получаю пособие по уходу за больным ребенком и пособие по уходу на второго ребенка.
На сегодняшний день Егору шесть. Наш сын говорит только пару слов. Сильная диспраксия. Отсутствует коммуникация. Из-за отсутствия коммуникации у ребенка частые истерики, крики, мычания. Это очень тяжело в первую очередь для него самого, сердце замирает, я не знаю, что в этот момент делать, пытаешься понимать буквально все наугад, что он хочет, почему кричит, а может что-то болит Мне, как матери, страшно думать о будущем...
У Егора большая непереносимость к казеину, яйцам и глютену. Продукты, которые мы покупаем для него, стоят немалых денег в нашей стране, а диету поддерживать надо обязательно.
В школу таких деток отдают гораздо позже. Такие детки, как наш Егор, проходят интенсивную реабилитацию в Израиле. Есть такая Израильская клиника “Суламот”. Там большая команда людей работает с ребенком. Они улучшают в первую очередь качество жизни семьи. Вводят ребенку альтернативную коммуникацию, система работы по обмену карточек РЕС8.
Детей обучают коммуникации, работают с речевым аппаратом ребенка. Реабилитация у них в центре с учетом жилья и перелета стоит порядка 15 000 долларов США. Для нашей семьи это большие деньги. Мы максимально проходим все реабилитации, что по нашим финансовым силам, но в данной ситуации мы вынуждены просить помощи.
В ближайшее время планируем пройти еще один курс биоакустической коррекции. А также я уверена, что поездка в клинику, где работают с такими тяжёлыми детьми, даст положительные результаты. У нас перспективный ребенок, и я, как мама, не могу лишить его права стать полноценным членом общества."