"Наша история одна из многих. Я ждала доченьку. Беременность протекала хорошо. Из-за неправильного положения плода меня отправили на плановое кесарево. Но в день поступления в роддом у меня сильно поднялось давление. Сбивали до вечера - не сбили. Это я сейчас знаю, что нельзя было тянуть до вечера с таким давлением. Назначили экстренное кесарево. На операционном столе начали задавать вопросы, я не понимала, что происходит. Оказалось, ребёнок маловесный, всего 2160 г, зелёные воды и двойное обвитие пуповиной. Когда мою доченьку достали, она закричала, по Апгар оценили 8/9. Здоровый ребёнок.
Но на 3-й день мой мир перевернулся. У меня на руках Стася внезапно начала извиваться в судорогах, но я даже не понимала, что с ней происходит. Глаза закатились, на меня смотрели одни белки. Я забыла про швы и боль и бросилась с ребёнком за врачом. К ночи моя девочка перестала дышать самостоятельно и попала в реанимацию, там у неё случилось кровоизлияние в головной мозг. На несколько дней мы были разлучены: Стасю реанимационная скорая увезла в областной Гомель, я находилась в роддоме, пока не сняли швы. Было очень страшно. Помню, как я звонила в реанимацию, а сердце выпрыгивало из груди, как я молилась: только живи, моя доченька, только живи.
Впоследствии и по сей день я задаю врачам вопрос: что случилось, кто виноват? Для меня это очень важно. Но я могу только предполагать, опираясь на опыт врачей, которым описываю историю болезни ребёнка. Возможно, моей доченьке плохо прочистили лёгкие или не укололи витамин К. В выписке из роддома написали, что ребёнок уже родился больным, пострадал внутриутробно. Этого не может быть. Это либо ложь, либо неправильная постановка диагноза.
Через полтора года оказалось, что врачи недостаточно обследовали мою доченьку, и у неё врождённые подвывихи ТБС. Очень долго носили шины. Кое-как в этих шинах в возрасте 2,4 г. научились ползать на четвереньках, ближе к 3-м годам Стасю начали вертикализировать. В то же время начались редкие приступы эпилепсии, и мы до сих пор не можем подобрать лечение, хорошо что эти приступы очень редкие. После 4-х лет в период роста состояние Стаси ухудшилось, она совсем перестала стоять и ходить с опорой. Я целый год искала решение, обращалась к нашим и российским врачам, реабилитологам, чтобы понять, что происходит, пока наши ортопеды не вынесли приговор: оперировать ТБС. Я отказалась и отвезла Стасю на консультацию к немецкому врачу. По его рекомендации в 2017 г. сделали в Германии фибротомию, и это решило ситуацию.
Мы очень много работали, почти не вылезали с реабилитаций и постепенно вернули свои умелки и начали развиваться дальше. В прошлом году в возрасте 7 лет Стасенька сделала свои первые самостоятельные шаги в ортезах, но после этого динамика остановилась, т.к. начались гормональные изменения, а с ними и новые проблемы. Кости растут, мышцы из-за своей спастичности не успевают, пережимают сосуды, и на этом фоне у Стаси появились головокружения, мышечные боли по ночам, искривление позвоночника. С этим надо интенсивно работать с помощью ЛФК, массажа, работы с остеопатом, мануальным терапевтом. Необходимы занятия с нейропсихологом, в т.ч. сенсорной интеграцией.
В МЦ "Сакура" наравне с российскими работают также китайские специалисты со своими уникальными методиками. У Стаси самая сложная форма паралича - смешанная, когда спастичные мышцы беспорядочно перемешаны с атоничными. Поэтому Стася очень медленно восстанавливается, несмотря на то, что с раннего возраста ей приходится трудиться, чтобы победить болезнь. За её хрупкими плечами многочисленные реакурсы со своими маленькими и большими победами. Но нам нельзя останавливаться.
Мы просим вашей помощи в сборе средств на лечение Стасеньки. Мы уже прошли один курс в МЦ «Сакура», и у Стаси отличные результаты: теперь она уверенно ходит за ручку, делает несколько самостоятельных шагов без ортезов, в обычных жёстких ботинках, увеличилась амплитуда движений в правой руке, значительно улучшилась моторика.
Продолжительность курса составит полтора месяца. Сумма сбора с учётом реабилитации, доп. расходов на проживание, транспорт и страховку - 380 000 рос.руб. (13 300 бел.руб.). Вместе мы сможем помочь Стасеньке, пожалуйста, поддержите нас!
С отцом Стаси мы в разводе уже 6 лет. Он нам не помогает, кроме как алиментами, даже не звонит ребёнку, не поздравляет с праздниками, его семья тоже с нами не общается — полное безмолвие.