Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия 3 ст., спастические подвывихи тазобедренных суставов, плоско-вальгусная деформация стоп, парез правой руки, судорожный синдром, непостоянная эзотропия, отставание речевого развития
Возраст: 14 лет
Требуемая сумма: 617 000 рос.руб.
Стасе необходимо переодически проходить курсы реабилитации. После предыдущих курсов у девочки отличные результаты. Мама Стаси с самого рождения дочери борется за её здоровье. К сожалению, собственных средств не хватает на лечение за границей, и она вынуждена обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Они будут благодарны любой поддержке!
Последние новости
Новости за 02.07.2026:
"В апреле состоялась плановая госпитализация в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Врачи отметили положительную динамику на ЭЭГ после корректировки лечения эпилепсии. Это очень радует. У нас ушли годы на подбор терапии от симптоматической фокальной формы эпилепсии, которую в итоге вылечили, но появилась другая форма - миоклонические и тонические судороги, которые длительное время принимались врачами за вегето-сосудистую дистонию. Сейчас Стася чувствует себя хорошо: её больше не беспокоят постоянные головокружения, тахикардия, мышечные боли, гипергидроз.
Однако несколько месяцев назад появилась другая проблема: боль в шейном отделе позвоночника и правой руке. Это резкие спазмические приступы, из-за которых Стася села в инвалидную коляску, потому что не могла ходить с ходунками. Ортопед РНПЦ неврологии и нейрохирургии после обследования заключила, что ортопедических проблем в данном случае нет. Причина в отсутствии регулярной интенсивной реабилитации. Стася не была на реабилитации с октября прошлого года. Её состояние постепенно ухудшалось. Мышцы ослабели, началась деформация позвоночника и суставов, ухудшилась координация. Стася постоянно падает. Недавно с ушибом копчика 2 недели провела на больничном.
На фоне ухудшения физического состояния упала успеваемость в школе. Стася кое-как окончила учебный год. Учителя не особо обращают внимание на особенности детей-инвалидов. Раз ребенок учится по общеобразовательной программе, значит, с него такой же спрос, как с остальных. Но я не согласна. Невозможно не учитывать особенности развития детей-инвалидов. Ребёнок может быть интеллектуально достаточным, но испытывать трудности ввиду нарушений моторных функций, зрения и т.д. Поэтому я обратилась к директору школы и педагогическому составу с тем, чтобы изменить подход к обучению Стаси и внедрить ассистивные технологии. Стоимость комплекса Инклюзив 3в1 для детей с нарушениями ОДА, зрения и слуха стоит очень дорого - 635000 российских рублей. Школа не готова взять на себя такие расходы. Ищу спонсора.
В августе мы должны были отправиться на реабилитацию в МЦ ‘Адели’ (выездной курс в Сочи), но не собрали достаточную сумму. От нас требовали внести аванс и остаток средств до начала курса. Общая сумма 617 000 российских рублей. Печально, что некоторые реабилитационные центры требуют предоплату, мы с таким раньше не сталкивались, оплата была всегда по факту. В итоге ребёнок без реабилитации, без общения проводит лето дома.
Из хороших новостей: концерт Мари Краймбрери, который состоялся 2 мая в Минске. Стася очень хотела попасть на концерт. Это был её первый опыт, и впечатления остались неизгладимые. Перед концертом надели ей шумоподавляющие наушники, тёмные очки и ещё капюшон сверху. Это помогло успокоиться, так как Стася не любит громкие звуки и мелькание света. В итоге Стася пела во весь голос, светила фонариком на мобильном вместе со всем залом, я думала, она выпадет из коляски, такие сильные были эмоции. Мы решили хотя бы раз в год выбираться на такие мероприятия.
Хочу поблагодарить всех, кто нам помогает. Я верю, что проблемы разрешатся. Главное, не падать духом."
Новости за 04.04.2026:
"Добрый день! Первая учебная четверть в этом году была сложной для Стаси - она очень устала. Могла заплакать без причины, иногда ухудшалось физическое состояние, было сложно посещать школу из-за снежной зимы, но Стася не сдавалась. Где-то в конце февраля Стася начала жаловаться на резкие боли в правой руке - прошли курс массажа, лечебной физкультуры, применяли массажёр с подогревом в течение месяца, но боль до конца не ушла. Я боюсь, чтобы не понадобилась очередная операция миофасциотомия, которую Стасе делали неоднократно в периоды резкого роста. Но возможно причина в деформации сустава или позвоночника. Стася уже полгода не была на реабилитации, и это заметно сказывается на её состоянии. Сейчас мы собираемся на контрольное обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Стася наблюдается у невролога и эпилептолога в связи с диагнозом эпилепсия. Заодно попрошу разобраться, что с рукой. Есть и хорошая новость. Вначале марта Стася впервые выступила на школьном концерте и исполнила песню Юрия Шатунова ‘Белые розы’. У Стаси нет большого страха выступать на сцене, наоборот, она была в восторге, что ей апплодирует весь зал, и счастлива поделиться со всеми песней своего кумира. Благодарю БФ ‘Прикосновение к жизни’ и всех, кто помогает нашим детям бороться с непростым диагнозом ДЦП. Здоровья вам и вашим близким."
Новости за 01.10.2025:
"После летней реабилитации у Стаси хорошая устойчивая динамика: она стала гораздо ровнее держать спину во время ходьбы с ходунками и тростями, увереннее передвигаться. Жалоб на панические атаки не поступает, но периодически беспокоят головокружения. Сейчас мы проходим контрольное обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске. ЭЭГ показала отсутствие эпилептических приступов благодаря действию противосудорожного препарата ламотриджина, который Стасе назначили в мае. Но на белорусский препарат появилась аллергическая реакция, и он недостаточно эффективно купировал миоклонические приступы, поэтому его заменили на польский ламиктал. Наблюдаем.
Пока мы находимся в больнице, Стасю навещают друзья. Приезжал Макс, пели под гитару песни Цоя и Шатунова. А Алеся привезла щенка - счастью не было предела. Стася давно мечтает о собаке, но я пока не решаюсь. В августе Стася начала посещать индивидуальные занятия с педагогом по вокалу. Стася очень любит петь. Не боится выступать на публику. Осенью я запланировала курс реабилитации в МЦ ‘Сакура’ в Челябинске. Стася уже 3 месяца без лечебной физкультуры, её состояние может ухудшиться. Средства на лечение нам собрал российский благотворительный фонд, но ещё нужно купить билеты на самолёт и оплатить проживание. Ищем спонсоров. Будем благодарны за любую помощь! Спасибо огромнейшее БФ ‘Прикосновение к жизни’ и всем добрым людям за постоянную помощь Стасе! Благодаря вам моя доченька получает помощь высококвалифицированных специалистов. Каждый курс реабилитации даёт ей шанс на полноценную жизнь. "
Новости за 03.07.2025:
"В мае мы со Стасей прошли обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске. На протяжении учебного года, особенно во второй половине, здоровье Стаси ухудшилось. Её беспокоили частые приступы головокружения, гипегидроза и тахикардии, нестабильное давление. Во время госпитализации сделали МРТ головы, ЭЭГ, ЭКГ, СМАД, холтер, вестибулометрию. Взяли кровь на анализ. Консультировались с неврологом, психологом, эпилептологом. Заключение врачей следующее: панические атаки, миоклонические приступы.
В школе Стася подверглась буллингу со стороны учителя математики. В первой половине года это не было заметно, но в третьей четверти Стася начала болеть. Перед выходом в школу ей становилось плохо, я оставляла её дома. Я даже не догадывалась, что это панические атаки. Обращалась к врачам по месту жительства, вызывала скорую. Толку не было. Стася пропустила много учебного материала. И только после обследования выяснилась природа недомоганий у ребёнка.
После госпитализации мы уехали на реабилитацию в Турцию. Со Стасей работают специалисты по ЛФК, аква реабилитации, массажу, психологии, нейропсихологии, дефектологии, социально-бытовому обслуживанию, АВА-терапии. Стасенька много общается, поёт, проявляет самостоятельность, и главное, получает психологическую помощь! Приступы паники почти отсутствуют. Стася учится вовремя распознавать их и правильно дышать.
Спасибо огромнейшее и низкий поклон всем, кто помог попасть на такой важный курс лечения! Здоровье моей доченьки в надёжных руках!"
Письмо родителей
"Наша история одна из многих. Я ждала доченьку. Беременность протекала хорошо. Из-за неправильного положения плода меня отправили на плановое кесарево. Но в день поступления в роддом у меня сильно поднялось давление. Сбивали до вечера - не сбили. Это я сейчас знаю, что нельзя было тянуть до вечера с таким давлением. Назначили экстренное кесарево. На операционном столе начали задавать вопросы, я не понимала, что происходит. Оказалось, ребёнок маловесный, всего 2160 г, зелёные воды и двойное обвитие пуповиной. Когда мою доченьку достали, она закричала, по Апгар оценили 8/9. Здоровый ребёнок.
Но на 3-й день мой мир перевернулся. У меня на руках Стася внезапно начала извиваться в судорогах, но я даже не понимала, что с ней происходит. Глаза закатились, на меня смотрели одни белки. Я забыла про швы и боль и бросилась с ребёнком за врачом. К ночи моя девочка перестала дышать самостоятельно и попала в реанимацию, там у неё случилось кровоизлияние в головной мозг. На несколько дней мы были разлучены: Стасю реанимационная скорая увезла в областной Гомель, я находилась в роддоме, пока не сняли швы. Было очень страшно. Помню, как я звонила в реанимацию, а сердце выпрыгивало из груди, как я молилась: только живи, моя доченька, только живи.
Впоследствии и по сей день я задаю врачам вопрос: что случилось, кто виноват? Для меня это очень важно. Но я могу только предполагать, опираясь на опыт врачей, которым описываю историю болезни ребёнка. Возможно, моей доченьке плохо прочистили лёгкие или не укололи витамин К. В выписке из роддома написали, что ребёнок уже родился больным, пострадал внутриутробно. Этого не может быть. Это либо ложь, либо неправильная постановка диагноза.
Через полтора года оказалось, что врачи недостаточно обследовали мою доченьку, и у неё врождённые подвывихи ТБС. Очень долго носили шины. Кое-как в этих шинах в возрасте 2,4 г. научились ползать на четвереньках, ближе к 3-м годам Стасю начали вертикализировать. В то же время начались редкие приступы эпилепсии, и мы до сих пор не можем подобрать лечение, хорошо что эти приступы очень редкие. После 4-х лет в период роста состояние Стаси ухудшилось, она совсем перестала стоять и ходить с опорой. Я целый год искала решение, обращалась к нашим и российским врачам, реабилитологам, чтобы понять, что происходит, пока наши ортопеды не вынесли приговор: оперировать ТБС. Я отказалась и отвезла Стасю на консультацию к немецкому врачу. По его рекомендации в 2017 г. сделали в Германии фибротомию, и это решило ситуацию.
Мы очень много работали, почти не вылезали с реабилитаций и постепенно вернули свои умелки и начали развиваться дальше. В прошлом году в возрасте 7 лет Стасенька сделала свои первые самостоятельные шаги в ортезах, но после этого динамика остановилась, т.к. начались гормональные изменения, а с ними и новые проблемы. Кости растут, мышцы из-за своей спастичности не успевают, пережимают сосуды, и на этом фоне у Стаси появились головокружения, мышечные боли по ночам, искривление позвоночника. С этим надо интенсивно работать с помощью ЛФК, массажа, работы с остеопатом, мануальным терапевтом. Необходимы занятия с нейропсихологом, в т.ч. сенсорной интеграцией.
В МЦ "Сакура" наравне с российскими работают также китайские специалисты со своими уникальными методиками. У Стаси самая сложная форма паралича - смешанная, когда спастичные мышцы беспорядочно перемешаны с атоничными. Поэтому Стася очень медленно восстанавливается, несмотря на то, что с раннего возраста ей приходится трудиться, чтобы победить болезнь. За её хрупкими плечами многочисленные реакурсы со своими маленькими и большими победами. Но нам нельзя останавливаться.
Мы просим вашей помощи в сборе средств на лечение Стасеньки. Мы уже прошли один курс в МЦ «Сакура», и у Стаси отличные результаты: теперь она уверенно ходит за ручку, делает несколько самостоятельных шагов без ортезов, в обычных жёстких ботинках, увеличилась амплитуда движений в правой руке, значительно улучшилась моторика.
Продолжительность курса составит полтора месяца. Сумма сбора с учётом реабилитации, доп. расходов на проживание, транспорт и страховку - 380 000 рос.руб. (13 300 бел.руб.). Вместе мы сможем помочь Стасеньке, пожалуйста, поддержите нас!
С отцом Стаси мы в разводе уже 6 лет. Он нам не помогает, кроме как алиментами, даже не звонит ребёнку, не поздравляет с праздниками, его семья тоже с нами не общается — полное безмолвие.
Контакты: +37529 387-95-89 — Галина Васильевна, мама Стаси
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 322 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Светлогорск, ул.Калинина, 10
УНП 400230362
МФО AKBBBY21312
- белорусские рубли — транзитный счёт BY55AKBB38199900194783200000 на благотворительный счёт BY11AKBB31340000067963220322 в центре банковских услуг 322/Операционная служба, бессрочный
- евро — транзитный счёт BY53AKBB38199900194073200000 на благотворительный счёт BY18AKBB31340000068023220322 в центре банковских услуг 322/Операционная служба, бессрочный
- российские рубли — транзитный счёт BY53AKBB38199900194073200000 на благотворительный счёт BY04AKBB31340000067903220322 в центре банковских услуг 322/Операционная служба, бессрочный
- доллары США — транзитный счёт BY53AKBB38199900194073200000 на благотворительный счёт BY94AKBB31340000067843220322 в центре банковских услуг 322/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Туник Галина Васильевна на лечение и реабилитацию дочери Якимович Станиславы Евгеньевны за пределами РБ
Карта ОАО «БПС-Сбербанк»:
4496 5501 6528 1541, 04/20, Туник Галина Васильевна
Карта ОАО «АСБ Беларусбанк»:
4255 2003 0043 6417, 03/21, Туник Галина Васильевна
Перевести деньги можно с помощью банкомата; инфокиоска; интернет-банкинга, не выходя из дома; положить в банке.
Карта Сбербанка России:
Туник Галина Васильевна
4276 4000 7872 4656
Билайн: +7 960 5607128
МТС: +375 29 232 74 84
Услуга поделись балансом:
*363*375 29 232 74 84*сумма_ перевода# и вызов. Затем *363*код_подтверждения# и нажать кнопку ВЫЗОВА
PayPal: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Размещено на сайте 27.09.2017
