Здравствуйте! Меня зовут Наталья, я мама Макара Столярова. Так сложилось, что Макарушка родился раньше срока, на 32 неделе. С тех пор жизнь нашей семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ... Вся моя беременность протекала хорошо, лишь на 5 месяце анализ крови показал большое количество лейкоцитов. После множества обследований гематолог сказала: "Ничего страшного. Так бывает."
В 30 недель я ушла в декрет, а через неделю у меня начались роды... Во время родов мои лейкоциты поднялись до 40. Сутки я лежала под капельницей, а на следующий день у меня родился мой сыночек. Он был такой маленький, весил 1790 г. Несмотря на то, что он дышал сам, его положили на ИВЛ и только спустя неделю его отключили от аппарата. Так как я и мой сыночек были полностью здоровы, нас перевели в детскую областную больницу, в отделение недоношенных детей, для набора веса. Там Макарке провели повторное обследование и обнаружили отек мозга, а через неделю на повторном УЗИ кровоизлияния в головной мозг. Окулист при осмотре - ретинопатию недоношенных. При каждом осмотре нам диагностировали всё новые и новые диагнозы. Это был какой-то кошмар для меня, шок. На мой вопрос "почему?" врачи отвечали: "Так бывает, он маловесный ребенок, и может вам повезет и все пройдет без осложнений."
При всем этом Макарушка быстро набирал вес, и уже через месяц мы были дома. До пяти месяцев он развивался, как и все детки, я начала думать, что обошлось, но в пять месяцев нас первый раз посмотрела невролог и отправила на нашу первую реабилитацию, а спустя ещё два месяца я услышала самые страшные слова в моей жизни: "У вашего ребенка ДЦП."
За первый год жизни моего сыночка мы проконсультировались у множества неврологов. Кто-то говорил, что это ДЦП, но были и те, которые говорили, что он просто отстаёт в развитии и к двум годам он догонит своих сверстников. Мне повезло, в восемь месяцев мы попали на прием к профессору Шанько Г.Г., он был не просто хорошим детским неврологом, он был замечательным, добрым человеком, а ещё он стал хорошим психологом для меня. Он многое мне объяснил, рассказал, назначил Макарке лечение, которое принесло хорошие результаты, а ещё он сказал мне, что только тогда, когда я смогу принять это, я смогу помочь своему ребенку. Нет, я не должна смириться, но я должна принять и перестать искать виноватых. Всё равно уже ничего не изменить.
После двух лет лечения в Беларуси я поняла, что всем, чем нам могли помочь, нам помогли. Дальше мы проходили лечение в разных странах, мы были много раз в Китае, в Армении, в Литве, в России, в Украине, каждый раз мы возвращались с какими-то новыми умелками. Макарка рос и развивался, как все его сверстники, но он по-прежнему не мог сам ходить.
Сейчас Макарке уже восемь лет. Все эти годы, прошли в борьбе за полноценную жизнь моего мальчика. Огромное количество реабилитаций принесли свой результат. Он растет обычным ребенком. Порой, когда я несу его на руках или везу в коляске, многие взрослые пытаются сделать ему замечания: "Как тебе не стыдно?! Ты такой большой! Маме тяжело!" А он виновато смотрит на них и пытается объяснить, что несмотря на то, что он взрослый, он не может ходить. Он не лентяй, просто у него болят ножки и они не умеют ходить! Кто-то виновато извиняется, а кто-то с непониманием смотрит нам в след.
Как и всем деткам его возраста, ему интересно всё новое. Он любит проводить различные опыты, что-то изобретать и, конечно же, мечтать. Мечтать, что когда-то он сможет ходить сам, бегать по лужам, играть в футбол. Ещё шесть лет назад врачи говорили: "шансов нет, ничего не получится", но я всегда верила в своего мальчика. Я знала, что у нас все получится.
Два года назад, благодаря помощи неравнодушных людей, Макарке сделали операцию на ножках (Университетская клиника Штуттгарта). Операция принесла хорошие результаты. Теперь Макарка может сидеть с ровной спиной, ходить за руку и с тростью, но вот проблемы в коленях по прежнему остались. Макар растёт, и вместе с ростом проблемы становятся всё серьёзнее. Ещё в начале этого года врачи стали настаивать на повторной операции, но на более сложной, чем была. Каждая операция - это большой риск. Я долго не могла решиться, но больше оттягивать уже нельзя. Из-за спастики появились контрактуры, которые исправить можно только операцией.
К сожалению, в Беларуси ничего за это время не изменилось, и нам по прежнему могут предложить только операцию по удлинению сухожилий. Это операция принесет только временный результат, и ее придется повторять снова и снова. Поэтому я снова обратилась в клинику Германии. В Германии предлагают провести сложную операцию, всё в один этап. Для немцев это обычная операция, которую давно практикуют, у нас ее конечно же не делают. После операции, необходимо будет ношение ортезов, благодаря чему результат будет сохраняться. Такие ортезы у нас также не изготовливают. Сумма огромная, только операция стоит 50 400 евро + ортезы + доп. расходы. Я одна воспитываю двоих детей, без вашей помощи мне не справиться!
