Меня зовут Наталья Столярова. Я мама двоих сыновей. Моего старшего сына зовут Никита. Ему 12 лет, в этом году он окончил 6 класс. Моего младшего сына зовут Макар. Совсем недавно ему исполнилось 8, но в первый класс, он пойдет только в этом году. Так распорядилась судьба, что Макарушка имеет статус ребенка-инвалида.
Макарка родился раньше срока, на 32 неделе. Почему так случилось? Я не могу сказать. Сразу после родов нас обследовали, я и мой сыночек были здоровы. Врачи сказали, что так бывает. Первую неделю своей жизни Макарка провел в реанимации, был подключен к аппарату ИВЛ. На 8 сутки нас перевели в отделение недоношенных детей и уже там нам сделали повторно УЗИ головного мозга и обнаружили кровоизлияния в головной мозг. Несмотря на страшный диагноз, Макарка быстро набирал вес и уже через месяц мы были дома. Педиатр постоянно отмечала его успехи в развитии. Мы были счастливы.
В 5 месяцев у нас был первый плановый осмотр невролога. На осмотре врач обратила внимание, что он не переворачивается. Нас положили в больницу, где был назначен массаж и ЛФК. Так мы начали свой путь к выздоровлению. Ежемесячно мы проходили курсы реабилитации в разных больницах Беларуси и только в 1 год и 2 месяца Макарушка смог перевернуться. Уже тогда многие врачи говорили, что это Детский церебральный паралич, кто-то из врачей считал, что он просто отстаёт в развитии и к двум годам он обязательно пойдет. Ближе к двум годам нам всё-таки установили диагноз ДЦП. Невролог сказала, что у Макарки нет шансов, что он не сможет ходить, потому что у него не было даже опоры на ножки.
За последние шесть лет, мы прошли огромное количество лечений в разных странах, которое принесло нам потрясающий результат. Два года назад многие врачи сошлись во мнении, что Макарка полностью готов к ходьбе, но ему нужно помочь. Постоянная спастика в ногах привела к выраженным контрактурам, которые можно исправить только операцией. В Белоруссии нам предложили сделать операцию в несколько этапов. А это значило, что потребуется несколько наркозов, качество наркоза у нас в стране далеко не лучшее. К тому же, после каждого этапа операции необходимо было снова и снова восстанавливаться. Выслушав мнение разных врачей, мы остановились на Германии. Германия ведущая страна в лечении ортопедии. Операция прошла успешно. Сейчас Макарка может ходить за руку, учится ходить на триногах. Но самостоятельно пойти пока не получается, из-за деформации костей он не может полноценно стать на левую ножку. Чтобы пойти самому, ему снова нужна операция. Я снова обратилась в клинику Германии. Нам предложили сделать остеотомию (операция на костях). Операция серьезная и очень дорогая. Ее стоимость 50 400 евро. У меня нет таких денег. Собирать самостоятельно... на это у меня уйдут годы. У нас нет этого времени.
Несмотря на своё физическое недомогание, Макарка хорошо развит интеллектуально. Он умеет читать, писать, считать, он любит раскрашивать раскраски и играть с Лего, ему нравится проводить различные опыты и делать свои выводы. Пройдя огромное количество комиссий (психологов, логопедов, педагогов), Макарушка смог доказать Отделу образования, что несмотря на то, что он не может ходить сам, он имеет право и может учиться в обычной школе, в общем классе, по общеобразовательной программе. В сентябре Макарка идёт в школу, в первый класс. Но это только начальная школа. В пятый класс, если он не научится ходить сам, он не сможет пойти. Всё наши школы не предусмотрены для установки пандусов, лифтов и подъемников. Мы будем вынуждены перейти на домашнее обучение.
Из-за отсутствия денег я обращалась в клиники Беларуси. В Белоруссии нам предложили сделать похожую операцию, но это затянется на 2-3 года + восстановление. К тому же низкое качества наркоза, который потребуется не один. Такое количество наркозов не принесет пользу его развитию. Это ухудшение памяти, зрения, нарушение познавательных функций, внимание и снижение обучаемости. Операция, которую нам предложили немецкие врачи, и полный восстановительный процесс, займет около года. Это то время, которое мы можем себе позволить. За свою маленькую жизнь Макарушку столько всего прошёл... Не каждому взрослому это под силу. При этом он всегда оставался оптимистом. Он верит и знает, что у него всё получится. Он обязательно научится ходить самостоятельно, ведь только невозможность ходить отличает его от других детей. У Макарки есть все шансы научится ходить, ему только нужно в этом помочь. Я буду искренне благодарна вам, за любую оказанную помощь.
