Наша история началась 23 февраля 2015 года, да именно, в День защитника отчества, когда Павел наш родился недоношенным в 3 ГКБ г. Минска РБ в сроке 28 недель с весом 1400г ростом 42 см. Врачи поставили 6 баллов по шкале Апгар.
Кровотечение, отслойка плаценты, экстренное кесарево сечение…
Павел закричал, врачи говорили, что с их помощью.
У Павлуши было 2 кровоизлияния в мозг: первое в первую ночь жизни, а второе на третий день.
Нашему Пашке трижды переливали R-массу, так как гемоглобин был очень низкий.
Он перенес неонатальную желтушку, пневмонию, вентрикулит, ретинопатию и БЛД недоношенных.
Сыну был поставлен диагноз врожденный порок сердца, дефект межпредсердной перегородки на фоне аневризмы.
Через неделю наш ребенок был перевезен в специальном кувезе в реанимацию в РНПЦ «Мать и дитя», где он находился на ИВЛ 1 месяц. Наш малыш там пробыл один месяц. Мы, его родители, навещали его каждый будний день и звонили дважды ежедневно.
Дорогие лекарства, которые передают родственники из России, гнездышки для недоношенных деток, с такой любовью пошитые бабушкой.
Перивентрикулярная лейкомаляция или простым языком, разрушение белого вещества мозга.
Ежедневные молитвы…
Еще месяц Павел провел, вместе, с мамой, в отделении недоношенных и маловесных детей. Массаж кистей и стоп. Лекарства. Питание через зонд. Учился сосать советскую соску на бутылочке от таблеток от валерьянки. Сосательного рефлекса не было.
Один раз в неделю делали «разгрузочные» пункции из головки или из спинного мозга.
Ребенок немного ожил, как отметили врачи, мама же рядом. Стал больше двигаться, стал активнее.
Затем нас перевезли в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где ко всем диагнозам добавился вторичная внутренняя гидроцефалия (на сегодняшний день она компенсированная). Слава Богу, шунтировать нашего мальчика, как посчитали врачи, не было нужно. Потом было отделение неврологии в в РНПЦ «Мать и дитя» , где мальчик получал неврологическое лечение: уколы и капельницы.
После этого повторно были отделение неврологии в в РНПЦ «Мать и дитя» и РНПЦ неврологии и нейрохирургии, в последнем брали пункции из спинного мозга.
В общем сложности, время пребывания в больницах составило 3 месяца и неделя.
После больниц наступили трудовые будни: консультации врачей, анализы, лекарства, занятия дома…
Лекарств было так много, что не знаешь, чем кормить: ими или смесью. 8 кормлений, а лекарств на до, во время и после и так все восемь раз.
Анализы минимум раз в месяц. Низкий гемоглобин.
Кормления смесью по часу-полтора, чтобы дать норму. Ребенок срыгивал практически все кормления. Массажисты: «занимайтесь», чуть тронешь, срыгивает даже спустя 2-3 часа после еды. И что делать: кормить или заниматься? И то надо, и то надо!!! А как совместить? Ужас…
Проделаны были многочисленные обследования и выяснилось, что у малыша лактазная недостаточность. Позже, только, в 8 месяцев, было выявлено, что у Павла есть синдром мальтабсорбции: дисахаридазная недостаточность. А проще говоря, не переваривается и плохо усваивается молочный и фруктовый сахара.
3 месяца от роду. Консультация дефектолога из 22 поликлиники. Ура!!! И первая улыбка. Она улыбалась без страха, открыто.
Мы применяли различные стимулы для развития: красная губная помада, ярко желтые чехольчики на бутылочках для кормления, клоунский нос, музыка, черно-белые картинки, растяжка над кроваткой, «каруселька», шапочки «Happy Birthday», всевозможные ткани и предметы разные по текстуре для развития осязания, первый профессиональный массаж, носочки с мордочками, маленькие бубенчики на ручку, наклейки на ручку. Первое слежение глазами за черно-белым смайлом, потом «зеброй»
В 6 месяцев появилось косоглазие. Проверили зрение, оказалось: частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, сходящееся непостоянное правостороннее косоглазие, непостоянный нистагм, гиперметропия средней степени обоих глаз с астигматизмом.
Ребенок лепетал, пытался гулить. А в полгода все исчезло. Как потом выяснилось, антибиотики, которые принимал малыш в отделении недоношенных, ухудшили слух. Диагностировали слух с помощью КСВП, выявили: двустороннюю хроническую нейросенсорную тугоухость 2-3 степени. А в следствие, системное недоразвитие речи тяжелой степени.
На сегодняшний день ребенок удерживает голову, ползает по-пластунски, поворачивается с живота на спину и наоборот, сидит с опорой на руки, ползает на четвереньках, пробует встать с опорой, учится ходить приставным шагом с опорой. Если нашему Павлуше дать шариковую ручку или восковые мелки, пробует рисовать каляки-маляки. Собирает пирамидку, соотносит по цвету и по форме, крутит игрушку «мельница» в обе стороны. Неловко хлопает в ладоши. Говорит 10-12 слов. Малыш показывает части тела и некоторые предметы быта, выполняет простые инструкции. Пашка катает машинку. Наш мальчик толкает тележку, а за ней идет на высоких коленях. Слазит с дивана сам, учится залазить. Неаккуратно, но ест и пьет сам.
Сейчас наш сын носит очки и слуховые аппараты. Периодически обращаемся для обследования зрения и слуха к окулисту и сурдологу. Выполняем рекомендации психолога, сурдопедагога и логопеда. Для этого приобрели необходимые развивающие игрушки и специализированную литературу.
Наши Реабилитации:
Дома попытались воссоздать «сенсорную комнату». Это значит, что отобрали и даем ребенку трогать разнообразные на ощупь предметы, ткани, щетки, порой неожиданные как фасоль, мех, целлофановые пакетики. Приобрели самые разные погремушки и по цвету, форме, размерам и звуку. Часто применяем элементы музыкальной терапии, очень любим А. Моцарта, звуки природы: лес, речка.
Каждый месяц мы курсами (минимум 10 занятий) занимались с тренерами ЛФК и массажистами. Прошли курсы точечного массажа, ЛФК по Грибовой, А.Г. Смолянинову, Д.В. Сандакову. Делали укладки по Сандакову.
Каждый день мы выполняли суставную гимнастику для пальчиков, делали точечный массаж, определенные упражнения ЛФК по рекомендации тренера. В отдельных упражнениях применяем утяжелители на ножки и ручки, в том числе и сшитые нами. Активно использовали фиксаторы пальчиков рук «рукавички», всяческих массажеры, щетки и массажные мячи.
Каждые выходные, если погода позволяет, занимались иппотерапией.
Каждый день у нас азонотерапия и ДЭНС-терапия. Мама прошла курс обучения последней, применяли.
Делали курсами ванны с морской солью и хвойным экстрактом, с бишафитом.
Очень нашему ребенку нравится вода. Мы ходим на лечебные ванны и в бассейн на гидрореабилитацию. Это расслабляет и укрепляет мышцы, приносит много положительных эмоций.
Работали с несколькими остеопатами, но с промежутками в 2-3 недели. После сеансов с ними добавились новые звуки, ребенок стал активнее, появились новые движения, улучшилась компьютерная томаграмма мозга.
Медикаментозное лечение (постоянно консультируемся у невролога).
Прошли курсы иглотерапии, тейпирования, а также Томатис.
Курсами проходили реабилитацию в МГЦМР г. Минска, в Барановичском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями «Рефлекс» (парафин, массаж, ЛФК, логопед, психолог). В декабре 2016 года съездили в Брестский реабилитационный центр «Тонус», где познакомились с методикой войта-терапии. Съездили на курс реабилитации по методике войта терапии в Чехию, Теплице.
Занимаемся по методике Новиковой-Иванцовой, а также поем песенки-инсценировки Е.Железновой. Пашка, слава Богу, больше использует жестов и новых слов.
Занимаемся с эрготерапевтом Инной Ржетской (Тарабан). Благодаря которой сынок стал слушать инструкции, осознаннее играть с игрушками, делать ряд мелких действий с последними.
Применяем метод БФМ (Биодинамическая фасциальная модуляция) Надежды Лоскутовой. Благодаря этому методу, слава Богу, улучшаются зрение и слух, снимается спастика, ребенок активнее в постижении мира людей и предметов.
В связи с этим открыт сбор денежных средств на курс БФМ Надежды Лоскутовой (г.Москва). Сбор на реабилитацию по методу Надежды Лоскутовой открыт. Сумма к сбору 102 000 российских рублей. Срок: до 10 октября 2017.
Стоимость третьей реабилитации в Москве (Курс реабилитации длится 10 дней.):
- 44 000 российских рублей - обучение мамы по методу Н. Лоскутовой 7 и 8 ступени;
- 30 000 российских рублей - курс оздоровительных сеансов по методу БФМ Н. Лоскутовой (10 шт.), каждый 3000 российских рублей;
- 25 000 российских рублей - аренда однокомнатной квартиры;
- 3 000 российских рублей – стоимость дизтоплива на дорогу.
Итого: 102 000 российских рублей.