Диагноз: Синдром Кабуки
Возраст: 8 лет
Требуемая сумма: 84 000 российских рублей
Сбор закрыт! Собраны средства на реабилитацию в «Реацентре», г. Калининград. Родители Ярослава благодарны всем неравнодушным людям!
Последние новости
Новости за 18.06.2021:
Сбор закрыт! Собраны средства на реабилитацию в «Реацентре», г. Калининград. Родители Ярослава благодарны всем неравнодушным людям!
Новости за 30.10.2020:
"Ярослав делает успехи! Всё больше он выражает желание ходить. Подползает, встаёт, берёт за руку и настойчиво ведёт куда ему надо. Часто на кухню - он у нас любит покушать. Или к телевизору - мультики наше «всё». Или видит, что мы переодеваемся, - значит, надо быстрее в коляску! Мы испытываем гордость и облегчение, что у Ярика прогресс в самой мотивации ходить, чего раньше не было. Конечно, это результат регулярных коррекционных занятий, курсов массажа и лечебной физкультуры. Он чувствует себя увереннее, появляется интерес! Теперь в планах пройти интенсивную комплексную реабилитацию в «Реацентре», г. Калининград. Там мы планируем пройти три курса микротоковой рефлексотерапии, что, по внушительному опыту неврологов и реабилитологов, довольно эффективно в случаях с нарушением опорно-двигательного аппарата. В клинике изучили диагноз и заключения Ярослава и выслали нам вызов на реабилитацию. Сумма довольно внушительная для нашей семьи - 84000 рос. рублей. Мы будем безмерно благодарны любой помощи! Движение - жизнь!"
Новости за 30.10.2020:
Мама и папа Ярика не перестают работать над здоровьем и развитием мальчика. Ему уже 8.5 лет. Летом Ярослав много трудился, прошёл интенсивную реабилитацию в психоневрологическом центре. В сентябре пошел в первый класс. С удовольствием туда ходит, закрепляет навыки самообслуживания и обучается по индивидуальной программе. Также Ярик дополнительно занимается 2-3 раза в неделю с дефектологом и психологом. А также проходят занятия адаптивной физкультурой, учится ходить.
Для Ярослава фондом "Прикосновение к жизни" приобретена прогулочная коляска. Спасибо всем благотворителям!
Новости за 20.04.2020:
Родители Ярика непрерывно продолжают бороться за здоровье и развитие мальчика. Ему уже 8 лет. Последний год Ярослав получает лечение генетиков Харьковского медико-генетического центра: консультации, дорогостоящие анализы, приём препаратов по протоколу. Регулярно посещает коррекционные занятия дефектолога (2 раза в неделю) и психолога (4 раза в неделю). А также занятия адаптивной и лечебной физкультурой (по 2 раза в неделю). Также несколько раз в год получает интенсивную психо-неврологическую реабилитацию (ноотропы, комплекс физиопроцедур).
Несмотря на всё, Ярик добрый и улыбчивый мальчик. Он обожает советские мультики и детские песенки. Сегодня Ярослав ещё не ходит, но уже старается передвигаться вдоль опоры. Не разговаривает, тем не менее, довольно много понимает. Сейчас Ярик нуждается в обновлении прогулочной коляски, потому что его нынешняя «лошадка» уже сдается. Семья Ярослава едва справляется с текущей реабилитацией мальчика и будет рада любой помощи неравнодушных людей.
Письмо родителей
«Приветствует Вас Ярослав! Ему 5 лет.
Ярик родился с редким генетическим заболеванием — Синдром Кабуки. Из сопутствующих диагнозов: задержка психоречевого и моторного развития, усугубленное последствиями органического поражения ЦНС, расстройства ЖКТ (ферментопатия), частичная атрофия зрительного нерва.
Результатом наших усилий сегодня, это то, что Ярослав уже ползает, встает у опоры, топает за обе ручки, но неохотно, приходится подталкивать. По родительским ощущениям многое понимает, обращенную речь, что его зовут Ярослав. За последние два года индивидуальных занятий с логопедом-дефектологом знает зверюшек, действия, большой/маленький, основные цвета, ориентируется по картинкам, не без помощи собирает пирамидку и строит башни из кубиков. Узнает близких родственников и людей, которые с ним работают.
Нам приходится бороться за речь, потому что Ярик не разговаривает, только произносит отдельные слоги, похожие на лепет. Ярослав самостоятельно не кушает (перетертую пищу), не жует, в новой обстановке «закрывается» на некоторое время, некомфортно себя чувствует в общественных местах, складывается ощущение, что это на него «давит».
Несмотря на все, Ярослав у нас очень добрый, любопытный и улыбчивый мальчик. Обожает мультики и детские песенки.
Проделываемая работа или, точнее, образ жизни на сегодня:
— посещает ЦКРОиР дошкольную группу: там занятия с логопедом-дефектологом ежедневно по 15-20 минут;
— занятия с логопедом-дефектологом на дому 2 раза в неделю;
— занятия ЛФК с инструктором на дому 2 раза в неделю;
— курсы физиопроцедур и лечение у невролога: поливитамины, гомеопатия, ноотропы;
— 1-2 раза в год проходит психоневрологическую реабилитацию в РБ.
Вся наша семья и близкие родственники стараются помочь нашему Ярику, но у нас не хватает средств на более квалифицированное обследование и новые методы лечения. В августе нас ожидает лечение в Санкт-Петербурге. Клиника «Доктрина» квалифицируется и имеет огромный опыт работы с особенными детками, в то же время там демократичные цены по сравнению с аналогичными в Европе. Выставлен счёт на сумму 146 000 российских рублей.
Неравнодушных людей просим нам помочь сделать еще один шаг к мечте быть Ярику таким, как все…»
Контакты:
+375 29 681 91 25 (velcom) — Лилия, мама Ярослава
8 017 304 32 42 — номер домашнего телефона
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительные счета открыты в отделении №274 филиала 510 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г.Минск, ул.Бурдейного, 13
УНП 100633430
МФО 153001603
- белорусские рубли: транзитный счёт №BY91 AKBB 3134 0000 0711 0512 0274 в отделении №274 филиала 510 ОАО «АСБ Беларусбанк» г.Минск, БИК: AKBBBY21510.
Счета WebMoney:
белорусские рубли (BYR): B101194588381
российские рубли (RUB): R115157275495
доллары США (USD): Z269223646671
евро (EUR): E634096689553
Пополнение баланса мобильного телефона МТС: +375 29 740 08 47 — Илюкевич Лилия Федоровна
Адрес для почтового перевода:
220140, г.Минск, ул. Притыцкого, д. 91, кв. 132
Получатель: Илюкевич Лилия Фёдоровна.
Размещено на сайте 14.03.2017
