+375 (44) 77-67-555

+375 (44) 77-69-555

+375 (29) 65-00-439

+375 (17) 260-07-33

pomogi.by@mail.ru

Связаться с нами

За 2016 год на
лечение детей
было собрано

144 900
рублей

Ярослава Струкова, 4 года

Диагноз: Глутаровая ацидемия 1 типа

Возраст: 4 года

Требуемая сумма: 180 000 рос. руб.

Ярославе необходимы реабилитационный стульчик и специализированная коляска.Стоимость этих устройств очень высока, поэтому семья вынуждена обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Мама девочки будет благодарна любой поддержке!

Последние новости

Новости за 02.10.2017:

"Здравствуйте, Ярославе уже 4 года, диагноз основной - Глутаровая ацидемия 1типа, к сожалению, есть осложнения - Миокардистрофия вторичная (синусовая тахикардия). На данный момент Ярослава самостоятельно не сидит, слабо держит голову, из речи иногда слоги, лепет. Есть понимание речи, реагирует на вопрос, пытается ответить по-своему, мешают гиперкинезы, любит слушать сказки, с удовольствием рассматривает картинки.

После поездки в мед. центр "Сакура" г. Челябинск, улучшения были незначительные, но спустя месяц все вернулось, дети с глутаровой ацидемией плохо подаются реабилитации. Но мы не сдаемся, лечимся на родине, 4 раза в год обязательно, нас везде знают, помнят. Ярослава тоже уже привыкла к такому режиму, и на процедурах не капризничает, терпит, уже понимает, что надо.

В этом году Ярослава на домашнем обучении, к нам 3 раза в неделю приходит учитель Наталья Николаевна, но проблема в том, что у нас нету специализированного стульчика для обучения. У нас был стульчик, который нам выделило государство бесплатно, он был большой, неподъемный, деревянный на металлических ножках, сделан  на совесть, на века. Даже в Челябенске в центре мы встречали стульчики нашего минского ортопедического завода, даже гордость какая то была за нашу продукцию. Мы пользовались стульчиком, может, года полтора, но потом спастика  увеличилась, и для Ярославы он стал травмоопасный. Не знаю как, но она разбивала пяточки, натирала гениталии, стукалась головой, то лоб, то затылок, ремней, которые бы удерживали плечи, там не было, 20 мин. сидели в стульчике, месяц лечили травмы. Мы отдали этот стульчик в могилевский реабилитационный центр . Сейчас приспособились использовать автолюльку.  И с коляской проблемы, покупаем на год подешевле,  т.к. дорогую специализированную мы не можем себе позволить, а без коляски никуда, мы ведем активный образ жизни.

Для комфортной жизни Ярославы мы нуждаемся в коляске и реабилитационном стульчике, сами мы купить эти вещи не можем, очень дорого. Стульчик стоит в среднем 100 тыс. рос. руб., а коляска  средняя цена 80 тыс. рос. руб. Чтобы самостоятельно собрать эту сумму примерно  за год, нам нужно ни есть, ни пить, а про лекарство вообще можно забыть. Помогите нам, пожалуйста, приобрести  стульчик  с коляской.
http://domachnixlopot.net/kreslo_kolyaska_invalidnaya_umbrella_optimus_kolesa_lityie 
http://domachnixlopot.net/reabilitatsionnoe_kreslo_zebra "

 

Письмо родителей

«Добрый день! Хотим к вам обратится за помощью! У Ярославы редкое генетическое заболевание — Глутаровая ацидемия 1 типа. Родилась Ярослава здоровой девочкой на 39 неделе беременности, весом 2760 г, рост 49 см. До пяти месяцев развивалась, как и все детки, вовремя начала держать голову, вовремя начала переворачиваться. 

В пять месяцев мы попали в в больницу с температурой 38,3, диагноз ОРВИ, через неделю с судорогами Ярослава попала в реанимацию. Долго нам не ставили диагноз и через месяц перевели нас с реанимации в отделение реабилитации с диагнозом „неуточненный энцефалит”. Полгода мы лечили последствия энцефалита, результатов лечения не было, и мы решили обследоваться в РНПЦ „Мать и дитя”, в год мы узнали о нашем точном и последнем диагнозе: Глутаровая ацидемия 1 типа.

Главное наше лечение — это безбелковая диета и реабилитации. Интеллектуально Ярослава развивается медленно, но прогресс есть, сейчас нам 2 года 6 месяцев, различаем своих и чужих, интересуемся игрушками, книжками, нравится играть и наблюдать за детками, на вопрос „где мама или папа?” реагирует не всегда, речь слушает внимательно. Из движений мы научились только переворачиваться и очень слабо держать голову, ручками тянемся, но из-за спастики не всегда получается схватить то, что хочется, есть опора на ножки.»

Контакты:
+37529 833-14-27 — Вероника, мама Ярославы
8 0 22 48 79 9 15 — номер домашнего телефона

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в Операционной службе ЦБУ 728 ФИЛИАЛА 700 ОАО „АСБ Беларусбанк” — г.п. Дрибин, ул. Ленина, 31
УНП 700007079
МФО AKBBBY21700

- белорусские рубли
 - благотворительный счёт BY49 AKBB 3134 0000 0178 2702 0728 в Операционной службе ЦБУ 728 ФИЛИАЛА 700

- российские рубли - благотворительный счёт BY64 AKBB 3134 0000 0178 1702 0728 в Операционной службе ЦБУ 728 ФИЛИАЛА 700

Назначение платежа: На счет Мурго Вероники Сергеевны для лечения дочери Струковой Ярославы Дмитриевны.

Размещено на сайте 24.03.2016