+375 (44) 77-67-555

+375 (44) 77-69-555

+375 (29) 65-00-439

+375 (17) 260-07-33

pomogi.by@mail.ru

Связаться с нами

За 2017 год на
лечение детей
было собрано

189 915 
рублей

Лилия Сюрина, 8 лет

Диагноз: Врожденная патология - микрофтальм 2 ст. Сходящееся с вертикальным компонентом косоглазие. Белково-энергетическая недостаточность 3 степени

Возраст: 8 лет

Требуемая сумма: 86 000 $

Благодаря помощи неравнодушных людей Лиле с мамой удалось съездить на обследование в израильскую клинику «Ихилов», где были установлены причины тяжелого состояния девочки. Также в этой клинике ей  была сделана удачная операция. Сейчас Лиле необходима операция на ножках в клинике США. Мама девочки благодарна всем помощникам и вынуждена снова обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям. Семья будет благодарна любой поддержке!

 

Последние новости

Новости за 12.08.2018:

"Здравствуйте! Хочу сказать огромное спасибо фонду "Прикосновение к жизни" и всем нашим благотворителям, которые помнят о нас и  беспокоятся о здоровье Лилечки!


Наш сбор мы начали во второй половине 2015 года и уже в январе-феврале 2016 года Лиля прошла очень сложное обследование в клинике Ихилов, Израиль с последующим назначением лечения. Изначально мы собирались делать и обследование и операцию в одну поездку, но по приезду в клинику и в связи с очень сложным состоянием здоровья дочери, было проведено только обследование.


Впервые в Лилиной жизни и исходя из выявленных симптомов, врачи клиники Ихилов  в срочном порядке начали диагностику, подозревая у Лилечки онкологию. Вес Лилин был просто катастрофический для пятилетнего ребёнка - 8 килограммов. Три года он не менялся, несмотря на усиленное питание и приём вспомогательных препаратов. К нашему счастью, обширное обследование дочери исключило онкологию. Но выявило ряд серьёзных проблем, которые, несмотря на постоянное наблюдение врачей, не было возможности выявить в Беларуси. Было проведено МРТ под общим наркозом, которое длилось 2 часа сорок минут. В Израиле на аппарате МРТ делается 100 разрезов, вместо 24, как делалось у нас. Что позволяет выявить скрытые и серьёзные проблемы в состоянии ребенка. В результате было обнаружено, что левая почка у Лилечки гораздо меньших размеров и очень сильно прижата селезёнкой. Этот дефект очень серьёзно влияет на деятельность всего организма. Также в результате обследования было обнаружено отсутствие канала, соединяющего части мозжечка. В клинику мы с Лилей приезжали на целый день. График был очень напряжённый - с 8 утра и до 11 вечера. Мы с большим уважением относимся к нашим жертвователям и старались пройти обследование в короткие сроки, чтобы минимизировать затраты по нахождению в Израиле. Очень уставали, было тяжело психологически, так как новые факты о состоянии здоровья Лили просто выбивали из колеи. Было два консилиума врачей. Мы прошли 12 специалистов различного профиля. В результате нам было назначено лечение, которое мы продолжили уже дома.


В Израиле мы приобрели все назначенные Лилечке лекарственные препараты. К большому сожалению, оказалось, что в Израиле активно используются лекарства нового поколения, которые не только не зарегистрированы в нашей стране, но пока даже и информация о них не поступила к нашим докторам. Поэтому мы строго соблюдали дозировку лекарств, которые нам назначили в клинике Ихилов. Очень жаль, что наш минздрав, наверное, из-за отсутствие финансирования, не закупает и даже не доносит информацию до врачей о новых методах и лекарственных препаратах. Но я была очень рада, когда видела, что наши врачи интересуются, расспрашивают нас о том, как ведётся диагностика и лечение в стране с развитой медициной, какие новые лекарства с неизвестными пока для них названиями появились. Прибегали к помощи интернета, чтобы далее изучать полученную от нас информацию.


Ну а мы получили потрясающие результаты лечения. Лилин вес сдвинулся с места и мы с восьми килограмм (напомню, вес стоял три года на месте) набрали до 12 с половиной килограмм. Ещё больше порадовал рост. Лиля стала так быстро расти, перепрыгивая через два размера, что мы уже начали догонять сверстников. И главной победой для нас стала ремиссия, в результате которой судороги и дистонические атаки у Лили уже не появляются на протяжении двух лет.


Как я писала выше, операция была отложена в связи с тяжёлым состоянием Лилечки и проведена позже - в сентябре 2017 года. Несмотря на то, что мы уже являлись пациентами клиники Ихилов, видели, что мы в надёжных руках,  моё волнение перед операцией было очень сильным. Ведь операция была сложная, выполняемая двумя хирургами и двумя бригадами врачей. Особенно переживала за зрение. Но мои опасения оказались напрасными и результат превзошёл все мои ожидания. Во время операции хирург не только исправил ранее планируемые для операции дефекты, но и частично устранил эпикантус на Лилиных глазках, не превышая стоимость операции. Второй хирург исправлял последствия неудачных 4 операций по расщелине губы и нёба, проведённых в Беларуси. Восстановительный период также прошёл быстро и без последствий. Впервые в жизни после операции у Лили не поднялась температура. Психологически она даже не поняла, что было что-то серьёзное. Меня пригласили после операции сразу к ней и мы больше не расставались. В Израиле в реанимации есть специальная комната для родителей. Там, в перерывах ухода за ребёнком, когда он заснёт, можно поесть, принять душ, поспать. Никто не привязывает детей к кровати, так как мама и близкие могут быть всегда рядом, пожалеть, ухаживают. Это очень важно! Я считаю, что надо говорить об этом и стремиться к тому, чтобы такую систему ввели и в наших больницах.


Ещё одной особенностью быстрого восстановления, стал тот факт, что нам не кололи антибиотики. Их наносят местно, в  виде гелей и мазей специальных. Вы не представляете, насколько это также важный момент для ребенка. Мне медсестра показала, как правильно наносить антибиотик на швы, и в процессе игры с Лилечкой я сама обрабатывала шовчики. Никакой боли и психологической травмы от уколов. После операции я была просто счастлива. Даже не представляю, что бы было, если бы мы не смогли собрать средства и не поехали на операцию.

Так продолжалось полгода. Лиля в этот период стала расти, как никогда, и открылась ещё одна скрытая проблема, которая не была видна, когда Лиля была совсем малюткой. В феврале 2018 года нам был поставлен диагноз брахиметатарзия. Это редкая, возникающая при неизвестных причинах аномалия, при которой отсутствуют некоторые косточки на ножках ребенка. Болезнь начинает прогрессировать к 7 годам. Так случилось и у нас. Лиля стала очень плохо ходить, у неё стали выворачиваться ножки. Если не сделать операцию, появляются сильные боли, и ребёнок, несмотря на то, что ходит, опять сядет в коляску, уже инвалидную.


Я писала во все известные ортопедические институты мира. Дело в том, что в нашей стране и в России эту болезнь знают фактически по теории, так как диагноз редкий. Но и это не самое страшное. Операции, которую нам предложили делать, является калечащей для ребенка. Для того, чтобы вставить вместо отсутствующих косточек протезы, используются устаревшие протезы, фактически металлические спицы. И самое страшное - подрезаются , укорачиваются здоровые пальчики на ногах.

 
Я проделала огромную работу и смогла найти родителей детей с таким диагнозом, которым была успешно проведена операция. Операции с использованием высококачественных, современных протезов и без нанесения тяжёлого вреда делают в известном ортопедическом институте в США, ортопедом, доктором Д.Пейли. Я связалась непосредственно с хирургом, и он рассказал , как делается операция. Просто небо и земля по сравнению с тем, что мне предлагали до этого. На сегодняшний день мы должны собрать 86 000 долларов для проведения такой операции. В ближайшее время мы должны внести предоплату в размере 10 000 долларов. После этого мы сможем бронировать дату операции, делать визу и планировать поездку.


P.S. Пока идёт сбор на операцию в США, с 11 по 28 сентября состоится наша уже третья поездка в Израиль. Нам предстоит послеоперационный осмотр и обследование для завершения решения некоторых проблем с Лилечкиным здоровьем. Средства  на поездку в Израиль у нас уже собраны с помощью наших постоянных друзей и помощников."

Письмо родителей

Здравствуйте! Моя дочь инвалид с рождения. Сейчас ей 5 лет. У ребенка критический рост и вес. Она весит 9 кг (вес годовалого ребенка). Её рост 94 см. Кроме этого, у нас огромные проблемы со зрением. Сейчас появилась возможность провести полное обследование такого критического состояния ребенка. Диагноз «белково-энергетическая недостаточность» у нас стоит уже 5 лет с рождения, но это не позволяет ни назначить адекватного лечения, ни объяснить причину такого состояния.

Также вместе с обследованием мы можем сделать операцию по исправлению некоторых проблем с глазами. Сейчас ребенок видит только 3 процента. Левый глаз до 5 месяцев не открывался вообще. Сейчас он меньше правого и открывается только наполовину. Нас ждут в Израиле, в клинике «Ихилов». Мы очень надеемся на Вашу помощь, так как после пятилетних страданий ребенка у нас наконец появилась возможность серьёзно улучшить состояние здоровья дочери.

ДИАГНОЗ РЕБЕНКА: Врожденная патология — микрофтальм 2 ст. ОД,; 3 ст. ОС;, блефороптоз 2 ст. верхнего века ОС. Сходящееся с вертикальным компонентом косоглазие преимущественно ОС. Частичная атрофия зрительного нерва ОД и ОС. МВПР: врожденный порок сердца открытое овальное окно (ООО), открытый артериальный проток (АРХППС), фальшхорда СНо. Расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. Гипоплазия первых пальцев кистей. ЗПМР. Атонически-астотический синдром. Белково-энергетическая недостаточность 3 степени (БЭН).

Контакты: +37533 902-90-97 — Елена Вячеславовна, мама Лилии

e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в филиале № 400 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5
УНП 500156630
МФО AKBBBY21400

- белорусские рубли - транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт BY84AKBB31340000162664020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
- доллары США - транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY54AKBB31340000162684020151 в отделении 400/151, дата окончания действия договора благотворительного счета 01.02.2020
- евро - транзитный счёт BY57AKBB38193821000474000000 на благотворительный счёт BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/151, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения дочери на территории РБ и за границей.

 

Также можно пополнить баланс МТС +375 33 66 787 66. Средства будут переведены на благотворительный счёт.

Размещено на сайте 03.08.2015