+375 (44) 77-67-555

+375 (44) 77-69-555

+375 (29) 65-00-439

+375 (17) 260-07-33

pomogi.by@mail.ru

Связаться с нами

За 2016 год на
лечение детей
было собрано

144 900
рублей

Лилия Сюрина, 5 лет

Диагноз: Врожденная патология — микрофтальм 2 ст. ОД,; 3 ст. ОС;, блефороптоз 2 ст. верхнего века ОС. Сходящееся с вертикальным компонентом косоглазие преимущественно ОС. Частичная атрофия зрительного нерва ОД и ОС. МВПР: врожденный порок сердца открытое овальное окно (ООО), открытый артериальный проток (АРХППС), фальшхорда СНо. Расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. Гипоплазия первых пальцев кистей. ЗПМР. Атонически-астотический синдром. Белково-энергетическая недостаточность 3 степени (БЭН).

Возраст: 5 лет

Требуемая сумма: 13 000 $

Благодаря помощи неравнодушных людей Лиле с мамой удалось съездить на обследование в израильскую клинику «Ихилов», где были установлены причины тяжелого состояния девочки. Сейчас Лилии необходимо проведение операции в этой клинике, которая назначена на 5 декабря 2016г. Мама Лилии обращается с просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям. Семья будет благодарна любой поддержке!

 

Последние новости

Новости за 08.06.2016:

«Здравствуйте! Снова обращается к Вам за помощью мама Лилечки Сюриной, Елена. Благодаря помощи добрых и неравнодушных людей, которые не прошли мимо нашей беды, мы смогли очень удачно съездить в Израиль на обследование. Изначально мы планировали сделать и обследование, и операцию, но обстоятельства сложились таким образом (как оказалось, к лучшему), что мы провели Лиле только очень большое и серьёзное обследование.

Само обследование тоже заняло немалое количество времени. Мы пробыли в Израиле 2 недели, и каждый день у нас был настолько напряжённым и загруженным, что кроме маршрута клиника-съёмная квартира ничего не знали и не видели. Нам очень здорово в этой поездке помогли люди, имеющие опыт таких поездок и знающие, как минимизировать все расходы на лечение и обследование. С их помощью мы оказались в клинике Ихилов. Это огромная государственная клиника Израиля, целый медицинский город в Тель-Авиве. Отказавшись от услуг посредников в сфере медтуризма, я самостоятельно обратилась в официальный департамент медтуризма клиники, сама контролировала весь процесс назначения консультаций и обследований. И, что самое главное, оплачивала по минимальным, государственным расценкам Израиля всё лечение и обследования. Моему возмущению не было предела, когда я узнала и вспоминала, что ранее посредники хотели с нас взять как минимум 400-500 долларов за консультацию, когда в кассе клиники получала чек в 160 долларов за консультацию того же врача.

Так как очень остро и болезненно стоял вопрос критического веса Лилии (9 килограмм при росте 94 сантиметра в 5 лет), то это был самый первый и важный вопрос в здоровье дочери. Первое, на что мы прошли обследование, это было исключение или подтверждение онкологии. Когда я услышала об этом, мне стало очень страшно. Я словила себя на мысли, что ведь это одно из первых и самых важных исследований, которое надо было проводить, если дочка маленькая и худая. Честно признаюсь, что до сих пор испытываю чувство вины перед дочерью, так как считаю, что сама должна была предположить и настаивать на обследование по этим страшным диагнозам. К счастью, полное обследование исключило наличие каких либо опухолей в организме дочери. Наша проблема оказалась комплексной. У Лили повреждён гипофиз (отдел мозга, отвечающий за выработку гормонов, влияющих на рост). Также, постоянно расходящийся шов на нёбе, пусть незначительно, но также влияет на нормальное усвоение пищи. Кроме этого, неврологическое состояние и поражение ЦНС дочери очень сильно влияет на процесс приёма и усвоения пищи. Нам было назначено медикаментозное лечение, которое не заставило долго ждать результата. Итог, вес с 9 килограмм за 4 месяца увеличился до 11 800. А рост увеличился до 100 сантиметров вместо 94. Эти показатели стояли на месте у Лилечки на протяжении 3 лет, и до сих пор не была установлена причина наших бед.

Также нам было проведено исследование по поводу наших внезапных судорог. Теперь у нас на руках препарат, позволяющий купировать судороги. Мы не зависим от вызова скорой. Бывают разные ситуации, когда скорая не может приехать сразу, а речь идёт на минуты и секунды. Я до сих пор со слезами на глазах вспоминаю, как держала уже ничего не понимающую от судорожного приступа Лилю и чувствовала страшную беспомощность и ужас от осознание того, что бессилен в такой страшной ситуации. Противосудорожная терапия назначена нам таким образом, что мы сможем избежать постоянного приёма противосудорожных препаратов, так как они имеют ещё и много побочных факторов. Такое назначение, исходя из состояния Лилиного здоровья, позволит прибегать к препаратам только в случае острой необходимости, дабы минимально исключить и негативное воздействие таких препаратов, которое, к сожалению, присутствует.

Также мы посетили детского пластического хирурга. Очень жаль, что в нашей стране нет такой специализации. Лиля, из-за ярко выраженных дефектов личика, постоянно становится объектом насмешек детей и любопытных взглядов зевак. Мне приходится постоянно осаждать переходящих иногда все рамки детей и даже взрослых. Но скоро наступит момент, когда Лиля будет посещать школу, и моя задача до этого времени сделать всё возможное и невозможное, чтобы дефекты личика, которые кроме косметических неудобств, мешают и по медицинским показаниям, стали незаметными. Детский пластический хирург посоветовал нам в ближайшее время больше не мучить ребенка бесполезными операциями (напомню, все 4 операции у Лилечки прошли неудачно. В 3 случаях из 3 расходился шов на нёбе, а после 4 операции губка срослась очень неровно и ротик не закрывается наполовину). Он посоветовал дождаться 8-9 лет, когда сменятся молочные зубы, сформируется личико. И тогда делать одновременно операцию по коррекции нёба и сразу убирать косметический дефект. Операцию делать совершенно иным способом, нежели мы делали до этого. Как часть отсутствующего нёба, будет использоваться собственный кусочек косточки. До этого нам просто делали надрезы и натягивали ткани. Шов не выдерживал натяжения и расходился.

А вот корректировать губку нужно уже сейчас одновременно с исправлением „глазных” проблем. А именно — птоза, эпикантуса. Такая сложная операция в Израиле считается обыденной. Технические возможности и опыт врачей позволяют делать такие операции. До операции мы тоже не расслабляемся. Лиле выписали очки с очень сложными линзами и до операции некоторые проблемы с глазками мы также можем исправить. До поездки нам говорили о необходимости очков, но не могли, к сожалению, установить остроту зрения и необходимые размеры линзы. Так как у Лили лёгочная гипертензия, наркозы во время обследований и предстоящей операции нам контролирует опытный кардиолог. Детский пластический хирург и окулопластический хирург, сделав одновременно операцию по исправлению дефектов Лилиного личика, помогут избавится нам навсегда от насмешек и косых взглядов, поможет Лиле гораздо лучше видеть, так как сильно прикрытый глаз этого делать не даёт. Ну, а про инфекции, которые мы постоянно „ловим” полузакрытым ротиком всё очевидно. После поездки, лично познакомившись с врачами, узнав как, при наличии какой медтехники и каким методом будут проводится операции, я уверена, что мы забудем о наших проблемах. Операция состоится 5 декабря 2016 года,но в Израиле мы должны быть уже в середине ноября. Это нужно для проведение всех предоперационных обследований.

Не могу не рассказать и о неприятных диагнозах, которые, к сожалению, уже не исправишь. Но, предупреждён — значит вооружен. У Лили левая почка гораздо меньше правой и имеет сильно деформированную форму. Это может быть признаком генетического синдрома. Данные исследования я пока отложила, так как есть проблемы, стоящие гораздо острее и требующие срочного вмешательства. Кроме этого, нам объяснили причину отсутствия ногтиков на некоторых пальчиках Лили. У неё нет третьих, последних косточек. И по этой причине ногтики сами не вырастут никогда. В будущем придётся прибегать к косметическим накладкам. До этого обследования нам 4 раза делали снимок ручек, но он ничего точно не определял. С помощью технических возможностей израильской клиники удалось установить проблему и причину отсутствия ногтиков. Во всём мире ещё не научились наращивать хорошо такие косточки, операция рискованная и можно добиться обратного эффекта. Поэтому нам рекомендовали не производить никаких оперативных вмешательств в ручки. Тем более, что Лилия уже приспособилась держать предметы.

Я обращаюсь ещё раз за помощью, так как сейчас нам очень нужна помощь в сборе средств. Мы привезли остаток из поездки 2 800 долларов, так как платили по госрасценкам и смогли сэкономить. Своими силами немного продвинулись в сборе и сейчас собранная сумма уже 4 200 долларов. Сумма на операцию составляет 13 000 долларов. Сюда входит не только операция несколькими хирургами, но реанимация с госпитализацией, так как Лиля сложный ребенок и быстро после операции нас не отпустят домой. Я сама работаю на дому (выполняю работу бухгалтера и, пройдя обучение у опытного флориста, делаю сложные букеты невестам и на праздники). Поскольку я воспитываю Лилю одна, то не могу уделять достаточно времени работе и, соответственно, заработать такую огромную сумму на операцию. Очень прошу нам помочь продвинутся в сборе средств на операцию Лилечке. Спасибо.»

 

Письмо родителей

Письмо мамы:

Здравствуйте! Моя дочь инвалид с рождения. Сейчас ей 5 лет. У ребенка критический рост и вес. Она весит 9 кг (вес годовалого ребенка). Её рост 94 см. Кроме этого, у нас огромные проблемы со зрением. Сейчас появилась возможность провести полное обследование такого критического состояния ребенка. Диагноз «белково-энергетическая недостаточность» у нас стоит уже 5 лет с рождения, но это не позволяет ни назначить адекватного лечения, ни объяснить причину такого состояния.

Также вместе с обследованием мы можем сделать операцию по исправлению некоторых проблем с глазами. Сейчас ребенок видит только 3 процента. Левый глаз до 5 месяцев не открывался вообще. Сейчас он меньше правого и открывается только наполовину. Нас ждут в Израиле, в клинике «Мигдаль Медикал». Мы очень надеемся на Вашу помощь, так как после пятилетних страданий ребенка у нас наконец появилась возможность серьёзно улучшить состояние здоровья дочери.

 

Контакты: +37533 902-90-97 — Елена Вячеславовна, мама Лилии

e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в филиале № 400 ОАО «АСБ Беларусбанк» — г. Гродно, ул. Новооктябрьская, 5
УНП 500156630
МФО 152101752

- белорусские рубли: транзитный счет № 3819382100034 на благотворительный счет № 000056 в отделении № 400/151
- российские рубли: транзитный счет № 3819382100047 на благотворительный счет № 000041 в отделении № 400/151
- евро: транзитный счет №3819382100047 на благотворительный счет № 000022 в отделении № 400/151
- доллары США: транзитный счет № 381938 2100047 на благотворительный счет №000197 в отделении № 400/151

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Сюриной Елены Вячеславовны, для лечения, покупки медоборудования и медпрепаратов дочери Сюриной Лилии Андреевне.

 

Счета WebMoney:
WMR 415514690457 — российские рубли
WMZ 357240570094 — доллары
WME 387208807338 — евро
WMB 121351367142 — белорусские рубли

Размещено на сайте 03.08.2015