+375 (44) 77-67-555

+375 (44) 77-69-555

+375 (29) 65-00-439

+375 (17) 260-07-33

pomogi.by@mail.ru

Связаться с нами

За 2017 год на
лечение детей
было собрано

189 915 
рублей

Богдан Булава, 8 лет

Диагноз: Эпилепсия детского возраста с наличием ежедневных сложно-парциальных миоклонических приступов вследствие раннего органического поражения ЦНС

Возраст: 7 лет

Благодаря помощи неравнодушных людей Богдан с мамой съездили на обследование в медицинский центр «Текнон» в Испанию. К сожалению, по заболеванию нет положительной динамики. Сейчас семья мальчика ищет и пробует альтернативные варианты. На данный момент требуется помощь на приобретение препарата для ежедневного применения Зонегран. Мама мальчика будет благодарна любой поддержке в борьбе за здоровье сына!

Последние новости

Новости за 05.06.2018:

«Здравствуйте! На данный момент наш сбор приостановлен.  Последняя поездка в клинику Текнон была в июне 2017.  К сожалению, по нашему заболеванию нет положительной динамики.  Доктора клиники предлагают операцию по рассечению мозолистого тела.  Но мы пока не решились. Мы не сдаемся. Решили попробовать все возможные варианты. Не исключаем также саму операцию. Сейчас мы не летаем в клинику, т.к. туда нужно приезжать каждые полгода на контроль. К сожалению, суммы на поездку и пребывание в клинике немалые, поэтому ищем другие пути. Наблюдаемся у нас в РБ.

Богданчик наш растет. В августе нам будет 9 лет.  Наша основная задача - купировать приступы. Также продолжаем принимать дорогое лекарство от судорог зонегран и будем очень признательны, если добрые люди помогут нам его преобретать.  Зонегран принимаем каждый день. В дальнейшем в наших планах - кетогенная диета. Говорят, она помогает купировать приступы, поэтому хотим также попробовать. Вот и все наши новости и немножко планов.»


Новости за 07.02.2017:

«Здравствуйте! Мы вынуждены открывать новый сбор. Дело в том,что благодаря всем вам нам удалось попасть на обследование в клинику Текнон в Испании в июле 2016, а также на контроль по лечению в декабре 2016. Спасибо Всем огромное за помощь. Пройдя обследование и подобрав нам препараты по лечению нашей болезни эпилепсии, мы с огромной надеждой начали назначенное лечение. На протяжении всех этих месяцев мы пробуем уже третий препарат, привезенный с Испании, который купирует приступы, но, к большому сожалению, приступы не уходят. И доктор с клиники говорит о том, что у нас эпилепсия, не поддающаяся медикаментозному лечению. Рекомендуют нам стимуляцию блуждающего нерва или же операцию по разделению эпи-очагов. Для того, чтобы определить, что наиболее подойдет для Богдана, нам рекомендуют приехать в июне на контроль. Прислали счет. Богдану подключат датчики на сердце (внешне) для того, чтобы посмотреть, справится ли сердце со стимулятором , будет ли эффективно ставить стимулятор для того, чтобы купировать приступы. Также консультация нейрохирурга для решения вопроса с операцией. У нас осталась сумма денег с прошлого сбора 3 000 евро. Счет прислали на сумму 4 280 евро. Мы очень будем благодарны добрым людям, которые помогут нашему мальчику и нам не опускать руки и продолжать бороться с такой тяжелой болезнью эпилепсия.»

Новости за 06.08.2016:

«Добрый день! С 17.07.16 по 31.07.16 мы находились в Медицинском центре „Текнон” в Испании. Мы очень благодарны Вам и Всем, кто нам помогал попасть на обследование и лечение нашего сыночка. Спасибо Вам огромное за помощь! 

Было проведено следующее обследование:
 — МРТ головного мозга, лабораторные анализы, мед. препараты в отделении, питание,проживание одного сопровождающего лица — все это составило 3.654.84 евро
 — Многосуточный видео-ЭЭГ мониторинг High Definition (5 суток) — 4.275.00 евро
 — Фармакогенетические исследования, гонорары врачей — 900.00 евро
 — Анестезия для проведения МРТ головного мозга — 333.33 евро
 — Ежедневные педиатрические услуги — 550.00 евро
 — Дополнительно консультации и обследование трех специалистов: ЛОР, ортопед, гастроэнтеролог — 600.00 евро
 — Дополнительно — УЗИ брюшной полости — 225.37 евро
Итого обследование составило 10.630.00 евро. При выписке по окончанию обследования дополнительно было внесено 65.37 евро

Также, пройдя обследование, были назначены и закуплены необходимые лекарства для лечения: — противосудорожные препараты — 59.96 евро и 21.90 евро
 — препараты, рекомендуемые гастроэнтерологом — 9.45 и 9.91 евро
Общая сумма, потраченная на обследование и лечение в Медицинском центре „Текнон”, составила 10.796.59 евро.»

Письмо родителей

«Я, Булава Ирина Васильевна, обращаюсь к Вам с криком о помощи! Моему сыночку, Булава Богдану, требуется помощь. 

14.08.2009 года появился на свет наш малыш. Родился здоровым ребенком (вес 3140, рост 52см, 8/9 по шкале Апгар). Роды были в срок. На третьи сутки произошло самое ужасное: у Богданчика по неизвестным причинам случилась остановка дыхания. В последствии чего реанимация, ИВЛ. Богданчик боролся за жизнь и сумел выжить. После этого нас перевели в неврологическое отделение Гомельской областной детской клинической больницы, где до года мы наблюдались и получали соответствующее лечение. 

В первые месяцы жизни малыша я стала замечать, что у него подергивается ручка, на что врачи ссылались, что это тремор. Проверив ЭЭГ в 5 месяцев, наличие судорог не подтвердилось. Но в 8 месяцев, пройдя очередное ЭЭГ, наличие судорог подтвердилось и нам был поставлен диагноз Судорожный синдром. И с этого времени начался подбор противосудорожных препаратов. Все эти годы мы наблюдались на кафедре детской неврологии РНПЦ «Мать и дитя»в Минске. Но судороги не уходили, а с каждым новым препаратом – меняли свой характер (усиливались). В следствие чего развитие Богдана остановилось, т.к. при каждой судороге, как объясняют врачи, умирают клетки головного мозга. Кроме судорог у сына задержка психомоторного развития. Богдан не ходит, не ползает, с трудом сидит некоторое время, не разговаривает.

Несмотря на испробование множества препаратов (которые доставались из-за рубежа), состояние Богдана не улучшается, поэтому от безысходности наша семья начала искать информацию о нашем диагнозе (Эпилепсия детского возраста с наличием ежедневных сложно-парциальных миоклонических приступов вследствие раннего органического поражения ЦНС). Обратились в Медицинский центр «Текнон» в Испании. Рассмотрев нашу историю болезни, врачи предлагают обследование и подбор нужного лечения. Стоимость — 20 000 евро.

Сумма обследования в этом центре нам непосильна. В семье у на 4 человека. Мы с мужем воспитываем двоих детей. Богдану 6 лет, есть еще маленький Денис, которому 1 год и 7 месяцев. Я не работаю, т.к. оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Муж работает на гос. предприятии, где и получает детское пособие на младшего сыночка. Появилась надежда дообследоваться. Врачи предлагают проведение многосуточного Видео-ЭЭГ мониторинга на фоне приема противоэпилептических препаратов, также исследование на МЭГ (магнитном энцефалографе) с последующим наложением МРТ с целью наиболее точного нахождения очага и рассмотрения возможности оперативного лечения. У нас в стране такого обследования нет. 

Мы очень надеемся, что вы не останетесь равнодушными к нашей проблеме, поможете нашему Богданчику попасть на обследование и лечение в эту клинику! Мы будем бесконечно благодарны любой помоши!!! 

С уважение, мама Булава Богдана (Булава Ирина Васильевна).»

Группа помощи Богдану В Контакте
Группа помощи Богдану в Одноклассниках

Контакты:

+37529 399-42-20 (Велком), +37533 680-74-54 (МТС) — Ирина Васильевна, мама Богдана
+37544 717-20-73 — Валерий Александрович, папа Богдана

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 313/313 филиала 317 ОАО «АСБ Беларусбанк»- г.Калинковичи, ул.Советская, 102
УНП 400230388
МФО АКВВВY21317 

 — белорусские рубли — благотворительный счёт ВY95 AKBB 3134 0000 1035 0332 0313
 — российские рубли — благотворительный счёт BY50 AKBB 3134 0000 1035 3332 0313
 — доллары США — благотворительный счёт BY65 AKBB 3134 0000 1035 2332 0313
 — евро — благотворительный счёт BY35 AKBB 3134 0000 1035 4332 0313

Назначение платежа: На счет Булава Ирины Васильевны для обследования и лечения сына Булава Богдана Валерьевича

Счета WebMoney:
R498868795760 — российские рубли
Z952938205440 — доллары США
E969750774438 — евро

Можно пополнить баланс МТС: +37529 779-10-45.

Размещено на сайте 24.03.2016