«Приветствует Вас Ярослав! Ему 5 лет.
Ярик родился с редким генетическим заболеванием — Синдром Кабуки. Из сопутствующих диагнозов: задержка психоречевого и моторного развития, усугубленное последствиями органического поражения ЦНС, расстройства ЖКТ (ферментопатия), частичная атрофия зрительного нерва.
Результатом наших усилий сегодня, это то, что Ярослав уже ползает, встает у опоры, топает за обе ручки, но неохотно, приходится подталкивать. По родительским ощущениям многое понимает, обращенную речь, что его зовут Ярослав. За последние два года индивидуальных занятий с логопедом-дефектологом знает зверюшек, действия, большой/маленький, основные цвета, ориентируется по картинкам, не без помощи собирает пирамидку и строит башни из кубиков. Узнает близких родственников и людей, которые с ним работают.
Нам приходится бороться за речь, потому что Ярик не разговаривает, только произносит отдельные слоги, похожие на лепет. Ярослав самостоятельно не кушает (перетертую пищу), не жует, в новой обстановке «закрывается» на некоторое время, некомфортно себя чувствует в общественных местах, складывается ощущение, что это на него «давит».
Несмотря на все, Ярослав у нас очень добрый, любопытный и улыбчивый мальчик. Обожает мультики и детские песенки.
Проделываемая работа или, точнее, образ жизни на сегодня:
— посещает ЦКРОиР дошкольную группу: там занятия с логопедом-дефектологом ежедневно по 15-20 минут;
— занятия с логопедом-дефектологом на дому 2 раза в неделю;
— занятия ЛФК с инструктором на дому 2 раза в неделю;
— курсы физиопроцедур и лечение у невролога: поливитамины, гомеопатия, ноотропы;
— 1-2 раза в год проходит психоневрологическую реабилитацию в РБ.
Вся наша семья и близкие родственники стараются помочь нашему Ярику, но у нас не хватает средств на более квалифицированное обследование и новые методы лечения. В августе нас ожидает лечение в Санкт-Петербурге. Клиника «Доктрина» квалифицируется и имеет огромный опыт работы с особенными детками, в то же время там демократичные цены по сравнению с аналогичными в Европе. Выставлен счёт на сумму 146 000 российских рублей.
Неравнодушных людей просим нам помочь сделать еще один шаг к мечте быть Ярику таким, как все…»
