Благотворительный фонд "Прикосновение к жизни"

«В 2004 году моему ребенку поставили диагноз: центральный хориоретинит левого глаза (зрение 0,01). В 2006 году установили инвалидность. В январе 2008 года болезнь поразила и правый глаз и ребенка экстренно госпитализировали в 4 ДКБ г. Минска. Несмотря на интенсивное лечение антибиотиками и гормональными препаратами, за несколько дней нахождения в больнице зрение упало с 1,0 до 0,6. В экстренном порядке я вынуждена была уехать с ребенком в Москву в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, где мы также прошли курс интенсивного лечения. Падение зрения удалось временно остановить (до 0,5). Затем вернулись в Минск, где снова были экстренно госпитализированы в 4 ДКБ. С января по март 2008 года ребенок находился на лечении в клиниках Минска и Москвы. В мае 2008 года ребенок был госпитализирован в «1-й городской противотуберкулезный диспансер» с очередным ухудшением и с целью обследования на предмет туберкулезной этиологии данного заболевания. Но, к сожалению и данный курс лечения и исследований результата не дал. В июне 2008 года мы снова обследовались в Московском НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. В сентябре-октябре 2008 года была обследована на базе детской инфекционной клинической больницы г. Минска на предмет выявления инфекции, но безрезультатно.

По сей день периодически возникают новые очаги, поражающие сетчатку глаза, каждый раз мы госпитализируемся для обследования и лечения в 4 ДКБ Минска, но диагноз остается прежним – центральный хориоретинит неясной этиологии. Шестой год мы пытаемся выявить причину данного заболевания. За все эти годы болезни (а особенно 2008 и 2009 год) было сделано бесконечное количество всевозможных анализов и исследований, как в Минске, так и в Москве, но к сожалению причину данного заболевания так и не удалось установить. Ребенок редко посещает школу, так как большую часть времени находится на лечении и обследовании в клиниках. Девочка очень поправилась, вследствие лечения гормональными препаратами (это единственное лечение, которое назначают у нас в стране), что также осложняет взаимоотношения со сверстниками.

Врачи утверждают, что ребенок не операбелен. Медикаментозное лечение (чтобы предотвратить очередную вспышку инфекции) не назначают, так как не знают этиологию данного заболевания. Остается только регулярно контролировать изменения на глазном дне и с ужасом думать, не появился ли новый очаг, который возможно, приведет к полной потере зрения.

В мае 2008 года я подала заявление в «Комитет по здравоохранению Мингорисполкома» с просьбой о диагностике и лечении ребенка за рубежом, так как слышала, что операции на сетчатке глаза все же делают, но только в дальнем зарубежье (Германии, Израиле и США). Консилиум по данному вопросу состоялся в сентябре 2008 года, на котором было принято решение дальнейшего обследования ребенка у нас в стране. Повторное заседание консилиума пока так и не состоялось, да и ответ скорее всего будет отрицательным, так как одним из условий положительного ответа по данному вопросу должно быть: «что ребенок должен находиться в состоянии, угрожающем его жизни», а в нашем случае прямой угрозы для жизни ребенка нет, только косвенная.

Со временем опускаются руки, ежедневно растет страх и угасает надежда на выздоровление ребенка. Неужели не удастся сохранить хотя бы остатки зрения, неужели слепота неизбежна? Я с ужасом смотрю в будущее, как страшно жить без надежды. Умоляю, дайте мне хоть каплю этой надежды. Помогите найти клинику, где возможна диагностика и эффективное лечение данного заболевания и куда я могу обратиться с нашей бедой!»

Заранее благодарны, Молчановы Юлия и Мария.
Мой e-mail: aladko2006@yandex.ru,
Тел.: +375-29-657-03-13