Маргарита Далида, 7 лет

Новости за 06.04.2016 от мамы Маргариты:

«Жизнь Маргариты проходит уже на протяжении нескольких лет очень стабильно: постоянные курсы ЛФК и массажа, занятия с логопедом и дефектологом, мануальным терапевтом, поддерживающая диета, прием лекарственных препаратов, плавание в бассейне и другие физиопроцедуры, которые требуют постоянных материальных затрат.

Для нас актуальна любая помощь ввиде овощных и фруктовых пюре, безмолочных каш, энтерального высококоларийного питания с небольшим содержанием белка. Очень нужен портативный электроотсос. Требуются расходники к гастростоме Фирмы Кимберли Кларк и сама Гастростома для замены 1 раз в год (питательные трубки стоят 20 у.е. в месяц, а сама система 250 евро).  Также Рита принимает ежедневно препарат L-carnitin и будет принимать его постоянно на протяжении всей жизни. Жидкий эль карнитин, который нужен Рите, продается в Беларуси, но он стоит 900 тыс. в месяц.»

Новости за 19.02.2014 от мамы Маргариты:

«Хотелось бы сказать огромное спасибо от всей души всем неравнодушным людям, которые нас поддерживали все это время. За это время у ребенка пошла пусть небольшая, но зато положительная динамика в развитии. Рита уже улыбается, редко, но смеется!!!  Я так этого ждала! Чтобы услышать заново ее смех!!! Маргарита немного прослеживает, удерживает внимание, пусть краткосрочно, но, зато я точно знаю, что она видит!! С дочкой все также занимаются логопеды, дефектологи, реабилитологи. Приятно видеть и осозновать, что потихоньку восстанавливаются утраченные во время комы функции.»

Занятия необходимо продолжать, также для девочки необходимо приобретать специальное питание, а всё это требует немалых затрат. Мама Риты будет очень благодарна любой поддержке.

Новости за 09.12.2012 от мамы Маргариты:

«Уже прошел целый год с момента определения правильного диагноза. После комы Рита потеряла все двигательные навыки. Мы все начинали с нуля. Учились открывать глаза, слышать, реагировать, улыбаться……Маргарита из тощего скелетика превратилась в сладкую булочку. Государство, к сожалению, не помогает нам в приобретении дорогого медицинского белка. Уже целый год  как мы самостоятельно обеспечиваем дочку всеми необходимыми лекарствами. Знать, что есть такое лекарство, и не давать его ребенку мы не можем себе позволить.

С нашим редким заболеванием никто не хочет связываться, а в Польше в европейской  академии народной медицины нас согласились принять. Там добиваются хороших результатов по лечению таких детей и Маргарите предлагают пройти курс лечения, так 20 дней оздоровления обойдется в 1900 евро, а этих денег нет, но есть огромное желание сделать все возможное и невозможное  для маленькой девочки.

В последнее время все  деньги уходят на покупку дорогостоящего питания  и лекарств по жизненно необходимым показателям. Поэтому я вынуждена обратиться за помощью к добрым людям. С каждым днем мозг ребенка теряет шансы на восстановление. Пока Маргарита маленькая, у  нее есть шанс вырасти обычным ребенком! Мы надеемся и верим. К сожалению, эти шансы просто исчезнут, и малышка останется инвалидом, если  упустить возможность ее лечения! Будем признательны вам за любую посильную помощь, ведь теперь мы знаем, как помочь ребенку!!!»

Письмо мамы:

«Маргарита родилась на радость всем красивой девочкой с умными глазками. Но после очередной прививки начались проблемы: дочка перестала тянуть ручки, стала отказываться от еды, перестала набирать вес. Прививка спровоцировала болезнь и в 1 год, как приговор, диагноз — детский церебральный паралич. Мы руки не опустили и использовали все возможности для поднятия ребенка. Но нас никогда не покидало чувство, что мы делаем что-то не так. Ведь при всех наших стараниях при данном заболевании ей должно было стать лучше!

29 июля 2011 года Маргарита в тяжелейшем состоянии попала в отделение реанимации детской инфекционной больницы, где врачи более двух недель боролись за жизнь нашей девочки. В состоянии комы ей поставили новый, неизвестный для всех диагноз – глутаровая ацидемия 1 типа. Это очень редкое генетическое заболевание обмена веществ, приводящее к различным последствиям – от легких неврологических нарушений до комы и смерти. Терапия включает в себя прием специальных лекарств и диету с ограничением белковых продуктов с высоким содержанием лизина и триптофана. А мы, не зная этого, кормили ее не тем, чем надо, и лечили ее не тем, чем надо.

Для диетического лечения при данном заболевании используется смесь незаменимых и заменимых аминокислот, без лизина и триптофана XLYS TRY Глутарион. Но смесь очень дорогая: 1 банка смеси в 500 грамм стоит 13 411 российских рублей (450 долларов США) в России, у нас в Беларуси такой смеси нет. Этих 500 грамм хватает на 1 месяц. Знать, что есть такое лекарство, и не давать его ребенку мы не можем себе позволить. Поэтому и обращаемся к Вам за помощью. На 1 год необходима сумма в 5 400 долларов.

Мы будем очень признательны за любую посильную помощь, ведь теперь мы знаем, как помочь ребенку!!!»

Контакты: + 375 (29) 169-36-42 — мама, Наталья Леонидовна

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительные счета открыты в филиале №503 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Минск, ул.Ангарская, 40;
УНП 100151342
МФО 153001608

- белорусские рубли — транзитный счёт №3819382103071 на благотворительный счёт №000006 в отделении № 503/286 
- евро — транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000007 в отделении № 503/286 
- российские рубли — транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000005 в отделении № 503/286 
- доллары США — транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000033 в отделении № 503/286 

Назначение платежа: Для зачисления на счета Далида Натальи Леонидовны для лечения Далида Маргариты

Адрес для почтовых переводов:

220015, г. Минск, ул. Пономаренко, 28-53
Далида Наталья Леонидовна

Помоги детям

  • Алёна Стацевич, 3 года

    Заболевание: Низкодифференцированная нейробластома с поражением лимфоузлов и костного мозга, IV стадии

    Подробнее

  • Даша Клепец, 7 лет

    Заболевание: Билатеральная ретинобластома 2 и 5 степени, т.е. рак обоих глазок 5 стадии.

    Подробнее

  • Ксюша Буйницкая, 3 года

    Заболевание: Нейробластома правого надпочечника IV стадии с метастазами в парааортальные лимфоузлы и костный мозг

    Подробнее

  • Ирина Мазунова, 42 года

    Заболевание: Рак молочной железы с метастазми в позвоночник и шейный лимфоузел

    Подробнее

Поиск